Det handler om å overleve

Første «del-mål» er nådd. Jeg er nede (oppe?) i bolus-doser, altså at jeg får 300 ml gjennom sonden på en time, fem ganger om dagen. Da jeg for 3 uker siden startet på 30 ml hver time, 20 timer i døgnet, så jeg aldri for meg at jeg skulle komme hit. Eller jeg visste at jeg ville komme hit, jeg bare så ikke for meg hvordan i alle dager jeg skulle få det til! Med tett samarbeid med legene og mye støtte fra mine trygge personer, har det likevel gått. Sakte men sikkert. Det er godt å ha det på plass, og vite at nå er det bare stabilisering som gjelder. Men det er overhode ikke enkelt. Det har kostet meg mye å komme hit, og det vil koste enda å «stå i» dette fremover.

Mange har trodd at jeg skulle legges inn for å bli «helbredet», men det er langt fra realiteten. Dette er den enkle delen av alt sammen. Javisst var valget om sonde vanskelig, men å bli matet gjennom den er en quick fix. Det er livredning. Ikke terapi eller behandling, bare fysisk førstehjelp. Brannslukning. Uten sondematen ville jeg vært tilbake til utgangspunktet. Jeg spiser fremdeles mitt lille utvalg av grønnsaker, hvertfall som oftest, men er like redd for all annen mat som jeg var før. Og mengden kalorier jeg får er kun ren overlevelse. Det er akkurat nok til å stabilisere meg, verken mer eller mindre. Problemet er der enda, det bare blir holdt i sjakk. Denne løsningen med sonde er midlertidig men likevel så langsiktig at jeg i dag ble utskrevet fra sykehuset, og skal få sondematen hjemme fremover. Hvor lenge vet vi ikke enda. Jeg må lære meg å spise igjen, sonden kan jeg ikke leve på for alltid. Forhåpentligvis vil litt mer næring i kroppen gjøre at jeg etterhvert får mer utbytte av behandlingen på dagenheten og hos psykologen, som igjen forhåpentligvis etterhvert kanskje kan gjøre at jeg klarer gi litt slipp på den rigide kontrollen. Bytte ut litt av sondematen med litt normal mat. Etterhvert. Ikke noe press! Vi tar det som det kommer, en dag av gangen.

Jeg kan se at dette høres litt spesielt ut å gjøre det på denne måten. Men målet er ikke å kurere meg; målet er å holde meg gående. Jeg har ikke fortalt det til noen, og har ikke tenkt å snakke om det heller foreløbig, men jeg kan nevne at vi tar utgangspunkt i at jeg skal få et tilbud om et opphold på et behandlingssted. Det er bare det at ventetiden er lang. Det vil ikke være før etter sommeren, og ingenting er avgjort. Vi vet ikke enda om de vil ta i mot meg, vi vet ikke enda om jeg vil gå med på å dra dit når den tid kommer. Jeg sier ikke at jeg skal, men jeg sier heller ikke at jeg ikke skal. Mye kan skje de kommende månedene, og avgjørelsen er enda langt unna. Heldigvis. En dag av gangen. Fokuser på her og nå. At jeg er kommer hjem fra sykehuset betyr ikke at jeg er bedre, det betyr bare at jeg er stabil. Men det er jo tross alt ganske mye bedre enn jeg var før jeg fikk sonden. Døden puster meg ikke lengre i nakken.

Stay strong even when you have every right to break down

Mandag for to uker siden skrev jeg innlegget "Å møte motgang, når viljen endelig er på plass" om alle de praktiske tingene som så langt hadde skjært seg, og det er noe som egentlig bare har fortsatt, spesielt denne siste uken. Det som er aller vanskeligst for meg, er når ting ikke går etter planen. Jeg hadde forberedt meg på at det skulle bli tøft psykisk, men ikke på at det skulle bli så mange praktiske utfordringer. 

TIRSDAG gikk sonden tett. Ja, det kan tydeligvis skje. Dermed måtte den byttes. For å si det sånn, hadde første nedleggelsen av sonden gått slik det gikk andre gang, hadde det ikke blitt noen andre gang. Det var i utgangspunktet vanskelig, fordi miljøkontakten min ikke kunne være der mens de gjorde det, slik som første gang. Jeg tenkte jeg skulle være modig og gjøre det likevel, det ville jo sikkert bra! Men det gjorde ikke det. Det tok en stund fra vi fant ut av sonden var gått tett til jeg fikk beskjed om hvem som skulle legge ned en ny og når det skulle skje. Dermed ble jeg bare sittende å vente. Jeg skulle egentlig spist en porsjon grønnsaker på formiddagen, men turte ikke i tilfelle det kom noen inn akkurat da. Når jeg spiser så vil jeg helst sitte alene, så jeg tok ikke sjansen på å få en gjeng fremmede mennesker ramlende inn mens jeg gnaflet i meg. Jeg ville spise før de skulle legge den ned, bare sånn i tilfelle jeg kastet opp denne gangen, for det vil sikkert være bedre å kaste opp dersom jeg hadde noe i magen. Men jeg ville ikke spise rett før de kom, fordi det kanskje ville gjøre meg kvalm lettere. Og siden jeg ikke viste noe, ble jeg sittende alene i flere timer og bare stresse over dette.

Det å sitte og vente på at noe skummelt skal skje, viser seg å ofte være det verste. Denne gangen stemte ikke det. De som endelig kom og satte i gang, klarte ikke treffe riktig (nesen er visstnok en labyrint), og jeg kunne kjenne gang på gang at den stanget rundt i nesen/hodet uten å komme seg ned i halsen. Førstemann som skulle forsøke var typisk nok en turnuslege. Andremann var «eksperten» som skulle veilede førstemann, men traff ikke hun heller. En tredje person ble hentet inn, mens jeg satt i senga og hulket av smerte og redsel. Alle var fryktelig snille, og sa at jeg var flink og tøff og burde være stolt av meg selv. Å få høre slike ting kan føles nedlatende, spesielt siden det eneste jeg faktisk gjorde var å sitte og gråte, men det var faktisk veldig fint. Sonden kom ned til slutt, men jeg klarte ikke roe meg ned. Resten av dagen og neste dag gikk stort sett med til å gråte enda mer. Nesen var dessuten vanvittig øm etter all fiklingen, og jeg kunne ikke pusse nesen uten å få tårer i øynene av ren smerte, noe som passet dårlig siden jeg hele tiden måtte gjøre det fordi slimhinnene var kjempesåre og rant konstant.

ONSDAG. Jeg har skrevet litt om at jeg skal gå fra å få mat/være koblet til pumpa 20 timer i døgnet, til å få maten i doser/«måltider». Bolus-doser, kaller de det. Altså fra lite mat hver time over lang tid, til mye mat per time over kort tid. Nærmere bestemt fra 75 ml i timer i 20 timer, til 300 ml på en time, fem ganger om dagen. Onsdag var vi i gang. 300 ml på to timer, og så trappe opp i løpet av noen dager til vi var oppe i en time. Skummelt, men ok. Et skritt nærmere det første målet. Magetrøbbel hadde jeg sluppet unna siden vi startet så forsiktig, men når vi begynte med bolus-dosene begynte det å skje ting. Jeg følte meg uvel, og ble smådårlig i magen. Siden jeg ikke har reagert slik før, er det dosen jeg reagerer på, og ikke maten i seg selv, og det er betryggende. Det er noe magen bare trenger litt tid på å venne seg til. Men det skremmer meg! Jeg er jo så livredd for å bli kaste opp, og at maten/matingen gjør meg så dårlig er den ene tingen som vil kunne ødelegge alt. Å si til angst-delen av meg at «det jo ikke er farlig å bli dårlig» er som å si til anoreksi-delen av meg at «det er jo bare å spise». Å være litt uggen takler jeg, men redselen for at det skal bli verre er altoppslukende. Og det er ofte slik at redsel for kvalme fører til kvalme. Etter mange år med dette har jeg blitt svært god på å kjenne hva som er angst-kvalme og hva som er ekte kvalme, og det som foregikk i magen var ikke bare forårsaket av angsten. Når det blir slik på 300 ml over to timer, hvordan ville det da bli når jeg skulle få det på halvparten av den tiden?

TORSDAG begynte jeg omsider å komme i vater igjen psykisk sett, etter tirsdagens hendelser. Det varte ikke lengre enn til torsdag formiddag, da jeg fikk beskjed om at de dessverre var fri for min «mat». Jeg vil ikke skylde på noen eller være utakknemlig for den gode hjelpen jeg tross alt får her, men det må vel være lov å bli LITT overgitt (aka knekke sammen og gråte hysterisk) over noe så amatørmessig som at de går tom? De lovet at de skulle få den inn neste dag, og etter at jeg hadde roet meg ned avtalte vi at jeg i mellomtiden skulle få juicebaserte næringsdrikker via sonden. Det er ikke såkalt «fullverdige», men hvertfall bedre enn ingenting. Den hadde mer kalorier på mindre volum, slik at jeg ikke ville kunne fortsette med opplegget vi startet på dagen før. Mengden mat jeg fikk var mindre, så magesekken ville ikke bli fylt og utvidet på samme måte som med den andre maten. Det var kjempesurt å skulle gå «tilbake» når jeg faktisk hadde bestemt meg for å ta sjansen på å «kjøre på» og og stole på at magen ville håndtere det. Jeg var redd magen skulle reagere enda sterkere når vi skulle begynne på'an igjen etter en dags pause.

FREDAG. Maten kom på plass og magen reagerer litt, men det er fullstendig overkommelig og det går faktisk fint. Lettelsen er kortvarig; etter omtrent tre sekunder fant hjernen min noe annet å bekymre seg over. Når jeg er kommet opp i 300 ml på en time, er planen nemlig at jeg skal reise hjem med sonden og pumpen. Fredag formiddag hadde jeg, fastlegen og miljøkontakten et møte med hjemmetjenesten, som skal komme hjem til meg for å koble meg på pumpen fem ganger daglig, hver dag. Mye ble avtalt og avklart, men det er fremdeles mange løse tråder. I tillegg har det veldig plutselig blitt sånn at jeg må ut av den gamle leiligheten og inn i en ny, allerede i månedsskiftet april/mai. Sannsynligvis verdens verste tidspunkt å skulle flytte på, men det er sånn det er. Tanken på å skulle flytte er alene noe som kan stresse opp selv normalt oppegående mennesker. Jeg (prøver!) trøste meg med at akkurat dette er ting som vil falle på plass av seg selv på en eller annen måte, før eller siden.

Klippen

Det er vanlig å lure, men vanskelig å spørre. Dessuten er det litt pinlig og føles litt dumt. Men siden jeg selv ikke aner, sånn virkelig ikke aner, så må jeg spørre. En det er trygt å spørre. Som miljøkontakten på avdelingen. Det er stille litt, før jeg trekker pusten og tar sats. Jeg ser ned på hendene mine og spør; synes du jeg er tynn? Jeg løfter blikket. Hun ser alvorlig på meg, og uten å nøle nikker hun mens hun sier «mhm». Monstrene i hodet hyler at hun sier ja fordi hun må, for å være høflig, for å være snill, men når jeg ser henne inn i øynene så ser jeg at hun mener jeg. «Burde jeg være her?». Mer nikking, og jeg fortsetter. «Trenger jeg være her?» Ja svarer hun. Jeg vet hun har rett, og jeg stoler på henne. Eller mer presist; jeg stoler mer på henne enn på monstrene i hodet.

Jeg har skrevet at teamet mitt støtter meg og er dyktige og flinke. Men nå etter påske, nå som det har stormet som verst, har det ikke vært noe team, det har kun være miljøkontakten. Frøken fastlegen hadde ikke mulighet til å være med på den første dagen. Planen var uansett ikke at hun skulle være så tilstede, sånn til daglig. Hun har besøkt meg en gang, en ettermiddag hun var på jobb på legevakta som ligger i samme bygning som sykehuset. Psykologen er typisk nok blitt sykemeldt og har ikke vært på jobb etter påsken. Han vil være borte hvertfall ut denne uka. Men det har gått helt fint. Det går helt fint. Miljøkontakten stiller opp 100% for meg og jeg savner ikke noe. Hun er beintøff, sterk, pålitelig og er sikker i det hun sier og det hun gjør. Jeg føler meg fullstendig trygg på henne. Hver dag har hun kommet på besøk her på sykehuset. Jeg har hørt uttrykket «terapautens bæreevne», altså hvor mye man tør fortelle til en behandler, hvor mye man føler hun kan håndtere, ta i mot, bære. Cecilie var en som kunne bære alt. Det var psykolog Siri også. Og jammen tror jeg ikke denne damen også er det. Forleden dag viste jeg henne faktisk armene mine, frivillig. Det er en stund siden jeg har gjort dem noe, og de begynner å bli fine. Jeg er stolt og glad, og ville dele det med henne. Kanskje høres det ikke så stort ut, men det er faktisk en tillitserklæring av de sjeldne.

Jeg trodde aldri i verden jeg kunne bli like glad i noen som jeg var (er) i Cecilie, eller like knyttet til noen som jeg var til henne. Men det er jeg blitt. Det gir meg et håp om at kanskje andre ting som nå føles umulig, en dag vil vise seg å ikke være det likevel.

Kalorikampen

Hva hadde jeg sett for meg? En traumatisk sonde-nedleggelse med brekninger, gråt og smerte. Et veldig ubehag i nese og hals i ettertid. En mage som ville bli oppblåst og vondt av maten den fikk. Jeg er jo kjemperedd for å bli dårlig, og de tre nevnte punktene er ting absolutt som kan forårsake kvalme og oppkast. Alt går bedre enn fryktet, og er veldig annerledes enn jeg hadde forventet. Å få sonden var ekkelt, men det gikk raskt. Etterpå gikk det veldig kort tid å bli vant til den. Det verste (/mest irriterende), sånn rent fysisk, er at den ligger å irriterer slimhinnene, så nesen renner og er småsår. Det mest skremmende er at jeg ikke merker noe til maten som kommer ned. Når de skyller gjennom sonden med kaldt vann, kjenner jeg det i nesen og bak i halsen, men nede i magen merker jeg ikke noe. Pumpa som «mater» meg drypper i vei, men heller ikke den merker jeg noe av. Det er kanskje ikke så rart, siden jeg får det såpass sakte. Jeg får næring 20 timer i strekk, og så fire timer fri. Mengden jeg får per time er strengt tatt ikke mer enn en litt stor munnfull, så det er kanskje ikke så rart at jeg ikke merker noe til det. Det er noen få dråper i minuttet, så det «renner gjennom» uten å fylle opp magen. Men det er likevel mye mer enn jeg har fått i meg på ganske lenge. Jeg teller ikke kalorier, så jeg vet ikke hvor mye jeg egentlig fikk i meg før. Jeg spiser fortsatt mine vanlige grønnsaker, så jeg vet at alt jeg får er ekstra, sammenlignet med før (og det er jo bra, det er jo derfor jeg er her, må jeg minne meg selv på).

Jeg ønsker få i meg næring, og vet at kroppen min trenger det, men det å øke kaloriene er en kamp. Første døgnet fikk jeg 30 ml i timen. 100 kalorier per 100 ml. Planen fra ernæringsfysiologen var å øke til 60 ml det andre døgnet og 90 ml det tredje, men da sa jeg stopp. For mye, for fort, for både hode og kropp! Jeg og legen inngikk et kompromiss for dag nummer to; 45 ml. Dagen etter var det på tide å øke igjen, og siden jeg hadde økt med 15 ml dagen før så gikk de ut fra at jeg godtok det den dagen også. Det gjorde jeg ikke. Da jeg prøvde si at jeg synes det var litt mye, spurte sykepleieren om «det ikke ble litt for dumt å diskutere dette i dag også?». Luften ble slått litt ut av meg, men jeg var jo forsåvidt enig med henne. Derfor nektet jeg ganske enkelt å øke i stede stede for å diskutere hvor mye vi skulle øke. Miljøkontakten min på dagavdelingen kommer innom meg hver dag (jeg trengte ikke spørre om det engang, det var hun selv som forslo det, hun er så god!), så jeg fik tatt det opp med henne og jeg har klart å øke litt til. I dag er den sjuende dagen, og jeg er oppe i 70 ml. Legene her på sykehuset vil følge anbefalingen fra spiseenheten i Bodø (det vil si pøse på med kalorier og tvinge på meg masse kilo) og ha meg opp på 120 ml. Det tilsvarer 2400 kalorier i døgnet. Akkurat nå er det urealistisk og fullstendig uoverkommelig. Planen for hva som skal skje fremover er i ferd med å legges av de menneskene som kjenner meg og som skal følge meg videre. Vi begynner å komme frem til noe de anser som forsvarlig og jeg anser som overkommelig.

Legene og sykepleierene er klar over problemene jeg har både i forhold til mat og bakterier. Siden spiseforstyrrelsen tar så stor plass så har bakteriefobien roet seg en del, og kommer i andre rekke. Sykehus er jo noe som for det meste er uaktuelt for meg, fordi jeg føler det er «livsfarlige» bakterier over alt, men nå har jeg vært her i en uke og intet farlig har skjedd. I utgangspunktet er sykepleierne jo veldig opptatt av hygiene, og de vet jeg er redd for slike ting, så de er ekstra påpasselig når de har med meg å gjøre. Jeg er så trygg som jeg kan få bli, og anser dette som verdifull eksponeringsterapi. Bortsett fra den ignorante kommentaren til den ene sykepleieren, så har alle leger og sykepleiere vært svært hensynsfulle, forståelsesfulle og snille. De forstår, godtar og respekterer at det som skal skje, må skje i mitt tempo.

Med livet som innsats

Dette er en slags fortsettelse på innlegget "Når bunnen (endelig) er nådd" som jeg postet for to uker siden. Dette skrev jeg for en uke siden.

Ja, så var det jo dette som skulle skje etter påska, da. Som nevnt, puster en tvansgparagraf meg i nakken. Tvangsernæring. Å bli fullstendig fratatt alt av kontroll. Kontroll jeg riktig nok i utgangspunktet ikke engang har. Uansett kan jeg ikke la det skje. Men jeg klarer ikke snu dette kun ved hjelp av viljestyrke. Jeg klarer ikke spise mer, jeg klarer ikke drikke næringsdrikker, kroppen er så underernært at den fysisk protesterer. Det er jo helt håpløst. Mer og mer føles det som en krig jeg ikke kan vinne. Så kom fastlegen min med et forslag som er det nærmeste jeg kommer en overkommelig løsning, til tross for at forslaget hennes er noe av det skumleste jeg har hørt. På det lokale sykehuset er det ingen psykiatrisk avdeling. Bodø har en avdeling for spiseforstyrrelser, men der var jeg noen uker i fjor sommer og ønsker aldri dra dit igjen. Det finnes riktignok andre plasser, bare at ventetiden er lang, og dette begynner å haste. Andre har forsøkt å pushe «innleggelse» på meg i flere måneder. Jeg nektet, og nekter fortsatt. Det virker som de fleste ser på det som en selvfølge at jeg må legges inn en plass «for å få hjelp», men jeg vil ikke det. Jeg ønsker ikke å reise bort, til en fremmed plass med nye rutiner, nye vaner. Og viktigst av alt; jeg har knyttet meg så til de fine menneskene i teamet mitt og ønsker fortsette å jobbe sammen med dem. Derfor inngår vi et slags kompromiss. For at jeg skal få fortsette å være her, i stand til å fortsette kampen sammen med mine trygge mennesker, så har jeg ikke noe annet valg enn å godta legen horrible forslag. Sonde.

Kanskje burde vi egentlig satt i gang med behandlingen tidligere, men alle var enig i at det var uheldig å gjøre rett før en seks dager lang ferie, hvor alle mine trygge personer ville være utilgjengelige. Planen er derfor å starte opp etter påske. På medisinsk avdeling på sykehuset. Dersom jeg ikke gjør det, så er jeg kun noen få kilo unna vekta legen har satt for tvangernæring. Gjør jeg dette nå og frivillig så har jeg noe jeg skulle sagt, jeg får være med på planleggingen og ta del i avgjørelsene. Jeg kan få pauser, dersom jeg trenger det. Det kan foregå i mitt tempo. Men det skremmer fremdeles livet av meg. Den endelige avgjørelsen er egentlig ikke tatt enda, det er opp til meg å si ja eller nei. Jeg utsetter avgjørelsen så lenge jeg bare kan. Det er litt godt, selv om jeg jo vet at «nei» ikke egentlig er et alternativ. Jeg prøver også tenke at det ikke egentlig er et valg. Det er noe som noen andre bestemmer. Nærmere bestemt noen som kun vil det beste for meg og som jeg stoler på. Jeg trenger ikke bestemme noe. Det eneste jeg må gjøre, er å godta.

Å fortelle andre om dette er skummel. Den ene grunnen er at jeg ikke vil ha det ekstra presset på meg. Jeg er redd for å si det, fordi jeg ikke stoler på meg selv, stoler ikke på at jeg skal klare gjennomføre det, er redd jeg skal feige ut når det kommer til stykket. Jo flere som vet det jo verre er det, jeg er redd for å skuffe alle sammen. Den andre grunnen er... tåpelig. Rett og slett. Jeg vet det. Men det er likevel en big deal for meg. Jeg bare sier det rett ut; jeg er redd andre skal se på meg og tenke at jeg ikke er tynn nok til å trenge sonde. Spesielt ille er derfor tanken på å fortelle det til noen sånn ansikt til ansikt. Jeg bare ser for meg blikkene deres måler meg fra topp til tå, før de til slutt stiller en taus dom om jeg ser ut som jeg trenger det. Ikke at noen vil gjøre det for å være slem eller engang med vilje, for all del, men jeg tror det er noe folk vil komme til å gjøre helt ubevisst. «Alle vet» at anorektikere som er så dårlig at de trenger sonde, er fryktelig tynne. I mine egne øyne er jeg alt annet enn fryktelig tynn. I andres øyne aner jeg ikke hvordan jeg ser ut.

Som nevnt har jeg nådd bunnen. Dette er bunnen min, det må det være. Menneskene rundt meg vil ikke la meg falle dypere, og de kommer til å forhindre meg fysiske dersom de må. Men enda viktigere, jeg ønsker ikke å fortsette på denne måten. Jeg vil ikke ha det slik. Ikke at jeg har innsett at jeg er veldig tynn eller veldig undervektig, altså, hatet mot meg selv og kroppen min lever enda i beste velgående. Men avskyen mot sykdommen har blitt større. Det sykdommen gjør med meg, den personen sykdommen har gjort meg til, alt sykdommen har tatt fra meg. Jeg avskyr det jeg ser (fettet) og det jeg ikke ser (beina). Jeg er grusom. Jeg er ikke verdt en dritt. Jeg burde bare legge meg ned og dø! Vent. Var det monstret i hodet som kom inn der? Jeg vet ikke hvor monstret slutter og jeg begynner. Denne dødelige symbiosen må ta slutt.

Jeg føler meg ikke syk, jeg føler meg rett og slett gammel. En 23-åring skal da ikke føle seg gammel og mett av dage. Før pleide jeg gå tur med mamma og pappa i helgene, vi har alltid vært en aktiv familie. Nå kjører vi tur på søndagene. Jeg blir plassert i baksetet, hvor mamma har ordnet et varmt lite rede til meg; en saueskinn å sitte på, et ullpledd å ha over beina, en varmpute i ha i fanget. Musklene mine er frustrerende svikefulle. Når man feks åpner en bildør, så dytter man med hånda samtidig som man drar i dørhåndtaket. Jeg klarer ikke det. Jeg må dra i dørhåndtaket samtidig som jeg dytter opp døra med skuldra eller med den andre hånda. Her om dagen var jeg på spillekveld sammen med noen venninner. En venninne rakte meg spillet bezzerwizzer. Det er ganske tungt, men hun rakte meg det med en hånd. Jeg tok i mot det meg begge hendene, og jeg mistet det nesten. Med en kraftanstrengelse klarte jeg å sakte og kontrollert senke esken ned i fanget mitt. Jeg føler meg fremdeles som superman, bare at jeg nå konstant går rundt med et halskjede av kryptonitt. Herregud... For et liv. Eller mangel på liv. Ingenting er verdt dette. Å være tynn er ikke verdt å miste alt annet i livet.

Planen var å poste dette innlegget forrige uke, men jeg turte ikke. Jeg så rett og slett ikke for meg at jeg skulle klare å gjennomføre det når det kom til stykken - men jeg gjorde faktisk det. Jeg vil ha livet mitt tilbake, og nå er det aller første skrittet tatt.

When life keeps getting worse

Sylvia: So what do you do when your life gets as bad as it can.. and just keeps getting worse.

Al: You just keep going.

(Fra filmen "Sylvia" om Sylvia Plath fra 2003)