Stay strong even when you have every right to break down

Mandag for to uker siden skrev jeg innlegget "Å møte motgang, når viljen endelig er på plass" om alle de praktiske tingene som så langt hadde skjært seg, og det er noe som egentlig bare har fortsatt, spesielt denne siste uken. Det som er aller vanskeligst for meg, er når ting ikke går etter planen. Jeg hadde forberedt meg på at det skulle bli tøft psykisk, men ikke på at det skulle bli så mange praktiske utfordringer. 

TIRSDAG gikk sonden tett. Ja, det kan tydeligvis skje. Dermed måtte den byttes. For å si det sånn, hadde første nedleggelsen av sonden gått slik det gikk andre gang, hadde det ikke blitt noen andre gang. Det var i utgangspunktet vanskelig, fordi miljøkontakten min ikke kunne være der mens de gjorde det, slik som første gang. Jeg tenkte jeg skulle være modig og gjøre det likevel, det ville jo sikkert bra! Men det gjorde ikke det. Det tok en stund fra vi fant ut av sonden var gått tett til jeg fikk beskjed om hvem som skulle legge ned en ny og når det skulle skje. Dermed ble jeg bare sittende å vente. Jeg skulle egentlig spist en porsjon grønnsaker på formiddagen, men turte ikke i tilfelle det kom noen inn akkurat da. Når jeg spiser så vil jeg helst sitte alene, så jeg tok ikke sjansen på å få en gjeng fremmede mennesker ramlende inn mens jeg gnaflet i meg. Jeg ville spise før de skulle legge den ned, bare sånn i tilfelle jeg kastet opp denne gangen, for det vil sikkert være bedre å kaste opp dersom jeg hadde noe i magen. Men jeg ville ikke spise rett før de kom, fordi det kanskje ville gjøre meg kvalm lettere. Og siden jeg ikke viste noe, ble jeg sittende alene i flere timer og bare stresse over dette.

Det å sitte og vente på at noe skummelt skal skje, viser seg å ofte være det verste. Denne gangen stemte ikke det. De som endelig kom og satte i gang, klarte ikke treffe riktig (nesen er visstnok en labyrint), og jeg kunne kjenne gang på gang at den stanget rundt i nesen/hodet uten å komme seg ned i halsen. Førstemann som skulle forsøke var typisk nok en turnuslege. Andremann var «eksperten» som skulle veilede førstemann, men traff ikke hun heller. En tredje person ble hentet inn, mens jeg satt i senga og hulket av smerte og redsel. Alle var fryktelig snille, og sa at jeg var flink og tøff og burde være stolt av meg selv. Å få høre slike ting kan føles nedlatende, spesielt siden det eneste jeg faktisk gjorde var å sitte og gråte, men det var faktisk veldig fint. Sonden kom ned til slutt, men jeg klarte ikke roe meg ned. Resten av dagen og neste dag gikk stort sett med til å gråte enda mer. Nesen var dessuten vanvittig øm etter all fiklingen, og jeg kunne ikke pusse nesen uten å få tårer i øynene av ren smerte, noe som passet dårlig siden jeg hele tiden måtte gjøre det fordi slimhinnene var kjempesåre og rant konstant.

ONSDAG. Jeg har skrevet litt om at jeg skal gå fra å få mat/være koblet til pumpa 20 timer i døgnet, til å få maten i doser/«måltider». Bolus-doser, kaller de det. Altså fra lite mat hver time over lang tid, til mye mat per time over kort tid. Nærmere bestemt fra 75 ml i timer i 20 timer, til 300 ml på en time, fem ganger om dagen. Onsdag var vi i gang. 300 ml på to timer, og så trappe opp i løpet av noen dager til vi var oppe i en time. Skummelt, men ok. Et skritt nærmere det første målet. Magetrøbbel hadde jeg sluppet unna siden vi startet så forsiktig, men når vi begynte med bolus-dosene begynte det å skje ting. Jeg følte meg uvel, og ble smådårlig i magen. Siden jeg ikke har reagert slik før, er det dosen jeg reagerer på, og ikke maten i seg selv, og det er betryggende. Det er noe magen bare trenger litt tid på å venne seg til. Men det skremmer meg! Jeg er jo så livredd for å bli kaste opp, og at maten/matingen gjør meg så dårlig er den ene tingen som vil kunne ødelegge alt. Å si til angst-delen av meg at «det jo ikke er farlig å bli dårlig» er som å si til anoreksi-delen av meg at «det er jo bare å spise». Å være litt uggen takler jeg, men redselen for at det skal bli verre er altoppslukende. Og det er ofte slik at redsel for kvalme fører til kvalme. Etter mange år med dette har jeg blitt svært god på å kjenne hva som er angst-kvalme og hva som er ekte kvalme, og det som foregikk i magen var ikke bare forårsaket av angsten. Når det blir slik på 300 ml over to timer, hvordan ville det da bli når jeg skulle få det på halvparten av den tiden?

TORSDAG begynte jeg omsider å komme i vater igjen psykisk sett, etter tirsdagens hendelser. Det varte ikke lengre enn til torsdag formiddag, da jeg fikk beskjed om at de dessverre var fri for min «mat». Jeg vil ikke skylde på noen eller være utakknemlig for den gode hjelpen jeg tross alt får her, men det må vel være lov å bli LITT overgitt (aka knekke sammen og gråte hysterisk) over noe så amatørmessig som at de går tom? De lovet at de skulle få den inn neste dag, og etter at jeg hadde roet meg ned avtalte vi at jeg i mellomtiden skulle få juicebaserte næringsdrikker via sonden. Det er ikke såkalt «fullverdige», men hvertfall bedre enn ingenting. Den hadde mer kalorier på mindre volum, slik at jeg ikke ville kunne fortsette med opplegget vi startet på dagen før. Mengden mat jeg fikk var mindre, så magesekken ville ikke bli fylt og utvidet på samme måte som med den andre maten. Det var kjempesurt å skulle gå «tilbake» når jeg faktisk hadde bestemt meg for å ta sjansen på å «kjøre på» og og stole på at magen ville håndtere det. Jeg var redd magen skulle reagere enda sterkere når vi skulle begynne på'an igjen etter en dags pause.

FREDAG. Maten kom på plass og magen reagerer litt, men det er fullstendig overkommelig og det går faktisk fint. Lettelsen er kortvarig; etter omtrent tre sekunder fant hjernen min noe annet å bekymre seg over. Når jeg er kommet opp i 300 ml på en time, er planen nemlig at jeg skal reise hjem med sonden og pumpen. Fredag formiddag hadde jeg, fastlegen og miljøkontakten et møte med hjemmetjenesten, som skal komme hjem til meg for å koble meg på pumpen fem ganger daglig, hver dag. Mye ble avtalt og avklart, men det er fremdeles mange løse tråder. I tillegg har det veldig plutselig blitt sånn at jeg må ut av den gamle leiligheten og inn i en ny, allerede i månedsskiftet april/mai. Sannsynligvis verdens verste tidspunkt å skulle flytte på, men det er sånn det er. Tanken på å skulle flytte er alene noe som kan stresse opp selv normalt oppegående mennesker. Jeg (prøver!) trøste meg med at akkurat dette er ting som vil falle på plass av seg selv på en eller annen måte, før eller siden.