Ikke akkurat Sheldon Cooper

Det er lite kunnskap om høytfungerende voksne med AS (asperger syndrom), både i helsevesenet og blant folk generelt. Det henger nok sammen med at det finnes lite info om det. Jeg har søkt etter informasjon, men selv det uendelig store internettet har svært begrenset stoff om dette emnet. På tv-skjermen ser vi Sheldon Cooper i The Big Bang Theory, selve stereotypen på aspergers. Han kan alt men er blottet for sosial intelligens. Han sier ting rett ut, og skjønner ikke at det kan såre andre. Han skjønner ikke ironi eller sarkasme. Han har faste vaner på hva han spiser og når han spiser, når han går på do, når han legger seg, hvordan ting må være osv. I serien Criminal Minds møter vi Sheldons rake motsetning; den skjønne og svært sympatiske Spencer Reid. Han er utrolig intelligent og har fotografisk hukommelse, samtidig som han tilsynelatende ikke har spesielt store mellommenneskelige problemer. Man vil ikke automatisk tenke aspergers når man ser serien, men man vil heller ikke bli overrasket av å få høre at han har det.

Selv er jeg, i motsetning til hva man gjerne forbinder med denne diagnosen, god på ansiktsuttrykk og kroppsspråk, sarkasme og ironi. Som regel har jeg ikke noe problem med å sette meg inn i hvordan andre har det. Grunnen til at jeg kan dette «til tross» for aspergersen, kan rett og slett være at foreldrene mine gjennom oppveksten min alltid har vært tydelig på dette med følelser. De har lært meg mange fremmedord, forklart meg sarkasme og ironi. Det er visstnok ikke uvanlig at aspergers blir kamuflert fordi foreldrene har vært nøye og tydelig (noe mange foreldre er - og det er jo ingen dårlig ting).

Jeg foretrekker at alt er sort-hvit, enten-eller. Henger meg opp i ting, og henger meg opp i detaljer i stede for å se hele bildet. Jeg blir lett stresset, og stresset tar ofte helt overhånd. Forandringer er vanskelig, jeg er lite fleksibel, og jeg foretrekker konkrete ting. Det er vanskelig å snakke med mennesker jeg ikke kjenner godt, jeg kan overhode ikke small-talk. Blikkontakt er en utfordring. Jeg var veldig«sjenert» mesteparten av barne- og ungdomsårene, frem til jeg var 19 år snakket jeg omtrent ikke med fremmede mennesker. Da jeg ble innlagt i Fredrikstad ble jeg nødt til å begynne å forholde meg til andre, og fant etterhvert forskjellige temaer som folk flest har noe å si om; feks hunder (alle har, har hatt eller kjenner en hund), været (et utømmelig tema!), tattoveringer (mange har en tattovering og en historie som følger med), folkehøyskole (overraskende mange har gått på folkehøyskole).

Så lenge jeg kan huske har jeg hatt en veldig «trang» til å rette på skrivefeil, orddelingsfeil, uttrykk som blir brukt i feil sammenheng, osv. Jeg lærte meg fort at det som oftest ikke blir tatt så godt i mot. Men det er jo overhode ikke ment som kritikk. For min del handler det ikke om å rette på andre, mer om å rette ut krøllene som det skaper i min hjernen. Det er nemlig nesten slik at jeg kan kjenne det snurper seg i hjernen min når jeg ser skrivefeil. Dersom jeg skriver noe feil, enten det er en slurvefeil eller et ord jeg konsekvent staver galt, blir jeg oppriktig takknemlig om noen påpeker det.

Det er ikke så mye med meg som er «typisk» AS. Ved første øyekast er det ingenting. Som jeg har skrevet før, så utarter det seg annerledes hos jenter enn det gjør hos gutter. Autismespektret er dessuten vidt, fra barnet som kun snakker om dinosaurer, kun vil ha på seg superman-pyjamasen, kun vil spise loff med hvitost hvert måltid hver dag hele uken og som ikke vil ha verken blikkontakt eller fysisk kontakt, til barnet som ikke helt finner seg til rette, og det er tydelig at det er noe som skurrer. Jeg er på den «milde» siden. Og det er vel nettopp derfor at det tok 24 år før det ble oppdaget. Det er mange små ting med meg (i dette innlegget har jeg oppsummert noen av dem), som i seg selv ikke er verken unormale eller spesielle. Jeg er feks veldig glad i dyr. Det er noe som er typisk for jenter med AS, men det betyr ikke at alle jenter som er glad i dyr har AS. Det er summen av alle disse små tingene er noe som tilsammen utgjør en annerledeshet.

Uforenlige motsetninger?

Når man har en spiseforstyrrelse, er det viktig å bryte vaner. Viktig å utfordre seg selv, og å bevege seg ut av komfortsonen. Viktig å variere hva man spiser. Prøv nye ting. Lære seg å takle uforutsigbarhet. Eksempler på disse tingene er å ikke ha samme pålegg hele tiden, ikke kun spise ting man anser som trygt, dra på kafè for å spise noe man ikke har tilberedt selv, dra på middag til en tante uten at man vet hva som blir servert. Det er hardt, men det er det som må til (har jeg hvertfall fått høre tidligere, en million ganger) for å bli frisk. Jo mer man utfordrer seg selv, jo friere fra spiseforstyrrelsen blir man!

Behandlingen for spiseforstyrrelse er med andre ord det stikk motsatte av hvilke tiltak aspergersen krever. Jeg står ovenfor to utfordringer som krever to motsigende løsninger/tiltak. To motsetninger som tilsynelatende ikke lar seg kombinere. Aspergers gjør at forutsigbarhet og rutiner er det viktigste i min hverdag. Å utfordre meg selv vil ikke gjøre meg sterkere, det vil tvert i mot gjøre meg mer ustabil, som igjen vil gjøre at det vil gå (enda) verre med maten.

 

Jeg blir litt oppgitt men ikke rådvill - for jeg vet at trygghet er førsteprioritet. Det er viktigere og betyr mer. Jeg er sikker på at jeg kan bryte ut av spiseforstyrrelse selv uten å gjøre det på den tradisjonelle måten. For å sette det litt på spissen; å spise samme frokost, samme lunsj, samme middag og samme kveldsmat hver dag, hele uken, hver uke gir meg ro i sjela. Ro i sjela gjør ikke at jeg tør mer, men det gjør at jeg klarer mer. Det gjør ikke at jeg går ut av komfortsonen, men det gjør komfortsonen min videre og bredere.

Ved tidligere innleggelser og behandling har jeg fått høre at mine trygghetsstrategier holder meg tilbake, at det er en del av spiseforstyrrelse, at jeg må gi slipp på de for å komme meg videre. Det har vært vondt å bli påtvunget den sannheten, fordi det aldri har føltes slik for meg. Rutiner og vaner er noe som føles trygt og fint, ikke destruktivt! Kanskje er jeg ikke så fleksibel, men betyr det nødvendigvis at det er noe galt med meg? Nå får jeg endelig «tillatelse», og til og med oppmuntring til å gjøre det som føles rett. Eller for å si det på en annen måte, jeg kan være meg selv med god samvittighet, uten at andre kan si at det jeg gjør er «galt» eller «dårlig» eller «ikke godt nok».

Årets viktigste søndagstur

Den siste tiden har oppfordringer om å bli bøssebærer rullet over tv-skjermen. Jeg og pappa har vært bøssebærere i så mange år at det er nærmest en tradisjon, og selvsagt gikk vi i år også. Reklamene som har blitt sendt har fortalte kort om pårørende som gikk for sitt rammede familiemedlem, og avsluttet med spørsmålet «Hvem går du for?»

Sjeldent glimt av gjenkjennelse! 

Et bilde som betyr mye for meg.

Jeg har gått for bestemoren min. Hun døde 1. juledag i 2007, men hun ble borte for oss mange år tidligere. Jeg har sett hele alzheimers-forløpet, fra hun begynte å «tulle litt» da jeg var lita, og etterhvert ble mer og mer borte, til hun tilslutt døde. Siden jeg var såpass ung da det begynte så har det ikke vært en så stor greie for meg, sammenlignet med hvordan det ville vært dersom jeg hadde kjent den friske, raske og oppegående Mor. At Mor var glemsk var jo sånn det «alltid». Vi hadde mange fine stunder sammen, og jeg sitter igjen med mange gode minner. Det er verre når jeg nå er blitt voksen, og skjønner hva hun gikk gjennom. Hva familien, og spesielt mamma, gikk gjennom som pårørende. Det er en grusom og hjerteløs sykdom.

Over 70 000 mennesker i Norge har Alzheimer eller en annen demenssykdom. I løpet av de neste tiårene vil antallet fordobles.

De ulike demenstypene har til felles at de angriper hjernecellene. De funksjonene hjernecellene har ivaretatt, som å huske, snakke og gjenkjenne ting, situasjoner og personer, blir gradvis svekket. 300 000 mennesker i Norge opplever at ens partner, forelder, søsken eller barn forsvinner litt etter litt.

Gjennom TV-aksjonen NRK 2013 skal vi styrke tilbudet til mennesker med demens og deres nærmeste. Det er en nådeløs sykdom, men med hjelp og aktivitet kan de gode dagene bli flere og bedre. Vi kan skape flere dager der personen med demens mestrer dagligdagse oppgaver. Flere dager med mulighet til å gjøre aktiviteter de likte å gjøre før, og finne fram til minnene fra et langt liv som sykdommen stjeler.

Demenssykdommen sprer seg etter hvert til store deler av hjernen. Til slutt rammer den livsviktige funksjoner og personen dør av sykdommen. Ennå er det ingen medisiner eller vaksine mot demens.

Gjennom TV-aksjonen NRK 2013 skal vi gi et løft til forskningen så demensgåten kan bli løst. Målet er å utvikle vaksiner og medisiner slik at det blir mulig å leve bedre med demens og hindre utvikling av sykdommen. Hele Norges befolkning er berørt av sykdommen demens. Om det er en venn, broren til din kjæreste, moren til en kollega, eller bestemoren til en venninne, forholder vi oss alle til demens.

Fra TV-aksjonens hjemmeside.

Akkurat NÅ

Christine Koth har skrevet et innmari godt innlegg i Aftenposten, kalt «Akkurat nå». Hele innlegget kan (og bør!) du lese her. Kort oppsummert handler det om hvor vanskelig det er å svare på «hvordan det går».

«Hvordan går det? Hvordan har du det? Går det bra med deg? Noen ganger er de mest hverdagslige spørsmål vriene. Står det riktig ille til, kan en helt uskyldig hilsen virke både invaderende og krenkende. Går det bra? Å nei! Ikke spør! Eller mer skvettent: Hvorfor spør du om det? Skulle ikke jeg ha det bra?!»

Hva skal man svare? Spør vedkommende før å være høflig, eller er han genuint interessert i hvordan jeg har det? Er det egentlig rette tid og sted til å svare helt ærlig? Spørsmål om hvordan det går er egentlig veldig tomme ord. En tom frase som i nittifem prosent av tilfellene får et «bra!» tilbake enten det faktisk går bra eller det går på stumpene løs. Christine Koth har kommet på en ny vri; heller spørre hvordan det går - akkurat nå. Det er et spørsmål det er mye lettere å svare på, enn å skulle begynne å oppsummere den generelle livssituasjonen.

«Og akkurat nå, i dette øyeblikket, har jeg det ni av ti ganger helt fint. Bare kjenn etter. Har du noen problemer akkurat nå? Nei. Det er en meditasjonsteknikk, som skal gjøre oss mer oppmerksomme på øyeblikket. Og øyeblikket er håndterbart, det er til å mestre, til å bære, til å gripe. Det er det som ligger forut eller bak som skaper trøbbel. Stress, angst – og kjedsomhet. Det er derfor generelle spørsmål er så kinkige å svare på og grubling ikke fører til noe som helst.»

For en utrolig, utrolig fin og lur tanke. Jeg er jo glad i omformuleringer som gjør ting mer konkret og håndfast, og dette er en god sådan. Forholde seg til nuet, i stede for å tenke over det som har skjedd, i stede for å tenke på det som skal skje. Vær her og nå! Jeg skal prøve å ta det i bruk selv, og håper vi kan være flere om det!

Akkurat nå er jeg hjemme, etter å ha flydd til sykehuset i Bodø og tilbake. Angst for å kaste opp og angst for bakterier gjør reising, flyging og sykehus til et mareritt, og jeg har gått rundt og stresset over dette i over en måned. At målet for reisen var beintetthetsmåling gjorde ikke akkurat saken noe mer lysbetont. Akkurat nå er jeg glad jeg har en fantastisk mamma som reise sammen med meg og var med på å gjøre det overkommelig. Akkurat nå er jeg takknemlig for å ha begge beina trygt plantet på jorda, på mitt eget gulv, i mitt eget hjem. Akkurat nå er jeg fornøyd med å være ferdig med denne dagen.

Hvordan har du det – akkurat nå?

Når verden (til stadighet) forsvinner under beina

Jeg vet da faen hva det er som gjør det, men det virker som om at i det øyeblikket jeg tør si høyt at jo, ting begynner å føles litt bedre, jeg føler at jeg er kommet meg litt mer ovenpå, da er det noe som skjærer seg. Hver bidige gang.

Asperger-diagnosen gjør meg ikke sårbar – den forklarer hvorfor jeg er så sårbar som jeg er. Den sier også noe om at jeg kommer til å være det resten av livet. Ting som i utgangspunktet anses som et lite problem, oppleves som katastrofe for meg. Et uforutsigbart og overraskende moment får hele kabalen min til å rase. Det gjør vondt. Samtidig er det så godt å vite at det finnes en konkret årsak til at det skal så lite til for å vippe meg av pinnen.

Etter noen stabile uker ble verden dratt vekk under beina mine i dag. Men til forskjell fra tidligere, er det ikke ensbetydende med sulting og/eller kutting. Det kan nemlig ikke være sånn, selv om det av automatikk er dit tankene mine vandrer. Jeg kan ikke tilbringe hele livet mitt med de destruktive tanker hengende på skuldra, klare som egg til å hoppe inn og gjøre sitt. Når jeg etterhvert får mer næring innabords og mer kjøtt på beina vil jeg ha bedre utgangspunkt til å takle følelsen av at verden forsvinner under beina mine, enn hva jeg har i dag. Men jeg kan ikke gå rundt og vente på det, så jeg begynner i dag. Nå.

I mange år har jeg fått høre at jeg er nødt til å finne såkalte «alternativer mestringsstrategier», og jeg har prøvd, virkelig prøvd, uten å lykkes. Den vanvittig sterke følelsen selvskadingen gir meg, kan nemlig ikke erstattes. Og jeg tenker at det skal den heller ikke. På samme måte som en alkoholiker ikke skal finne en annen rus for å holde seg unna alkoholen. Man må lære seg å leve et liv uten. Det jeg må gjøre, er først og fremst å holde ut til de umiddelbare og sterkeste følelsene dabber av. Alt er nemlig ikke ødelagt, selv om det føles slik. Og i ti av ti tilfeller, vil sulting og/eller kutting kun være insult to injury. Punkt nummer to på kriseplanen er å be om hjelp ved første mulighet jeg får. Jeg har trygge mennesker rundt meg, som kjenner meg, som skjønner hva som skjer og som hjelper meg til å finne fotfestet igjen.

Selv om det kanskje høres enkelt ut, er det ikke lett. Gevinsten er større, men det er jammen innsatsen også. Det er omtrent en million ganger mer krevende å stå i mot, holde ut, holde igjen, holde fast, enn å simpelthen bare gi etter. Om du ser på kroppen min, kan du se alle gangene jeg har tapt. Tapene er fryktelig synlige, og får dessverre derfor mye mer oppmerksomhet enn seirene. Men vit at de tause seirene er det mange av. Mange, mange, mange flere enn nederlagene. Og flere skal det bli.