Ingen mållinje

Behandlingen og tiltakene som settes i gang og tilrettelegges i forhold til min aspergers er kanskje vanskelig å forstå. Eller, ikke nødvendigvis vanskelig å forstå men kanskje vanskelig å skjønne hva som er så «spesielt» med det. Jeg trenger trygghet, rutiner, stabilitet, forutsigbarhet og rammer – men det gjør vi jo alle (i større eller mindre grad). Så hva er det som er annerledes? Den største forskjellen er kanskje at vi ikke har noen mållinje. Med selvskading er målet at man ikke lengre skal skade seg, og heller ikke lengre føle trangt til eller behov for å gjøre det. Med spising er målet at man skal ha en normal vekt, spise når man er sulten og stoppe når man er mett, ha et ok forhold til kroppen sin og ikke ha behov for å bruke mat til å regulere vanskelige følelser. Aspergers er ikke noe man kan bli frisk fra. Man lærer seg å leve med det. Ikke at det er noen grunn til å se mørkt på det, altså, for selv om man gjennom hele livet vil møte på (ekstra) utfordringer, så kan flere av trekkene ved denne diagnosen være en styrke og en fordel.

«Aspie» - engelsk (positivt) slanguttrykk for en med aspergers.

Det er et fint uttrykk som sier at «Happiness is a journey, not a destination», og samme tanken gjelder her også. Vi har ikke et mål om at jeg skal bli frisk og få et lykkelig og normalt liv. Meningen er at jeg hele tiden skal ha det så bra som jeg etter forholdene kan ha det. Ikke bare denne kommende uken, eller det kommende året, men resten av livet. Forhåpentligvis vil ikke ting som selvskading og spiseproblemer være en del av hverdagen resten av livet mitt. Når de symptomene tar mindre fokus vil det frigi tid og energi som kan fokuseres på en hverdag som.. vel, jeg vet ikke enda hvordan den vil se ut eller hva den vil inneholde. Akkurat det stresser jeg ikke med, for en ting er hvertfall sikkert; uansett hvordan det blir, er det nødt til å være bedre enn det er nå! Utfordringene vil det alltid være, på forskjellige måter og forskjellige områder, men med en sterkere kropp og en godt ernært hjerne vil jeg være bedre rustet til å takle det.

Sick minds must heal as well as sick bodies

Det er helt overveldende frustrerende og slitsomt med mennesker som tror det bare er å bestemme seg for å bli frisk, og vips så er man frisk. Og da mener jeg ikke de som mener at «man må bare bestemme seg for å bli frisk», jeg snakker om de som ikke ser nyansene. De som tror det er gjort sånn over natta, de som ikke vet hvor uendelig lang veien er fra syk til frisk, og ikke forstår hvor mange smertefulle tilbakesteg man tar før man til slutt når toppen. Mange har kommet til meg etter artikkelen i lokalavisa, og sagt at jeg er tøff og modig som står frem, etterfulgt av et «men nå går det bra med deg, ikke sant?». Det er bare snakk om uvitenhet. De færreste, som ikke er personlig berørt av spiseforstyrrelser, vet om alle opp- og nedturene man må gjennom. De færreste, selv blant de som faktisk er personlig berørt av spiseforstyrrelser, vet at det som oftest tar flere år å bli frisk fra en spiseforstyrrelse. Jeg trekker på skuldrene og svarer «nja, det går hvertfall rette veien» når jeg får det forhatte spørsmålet. Det er vanskelig å ikke tolke det dithen at jeg ikke ser ut som jeg enda sliter med maten (aka ikke ser spesielt tynn ut), til tross for at jeg veier omtrent det samme som jeg gjorde da jeg fikk sonden. Jeg skal liksom være alvorlig undervektig, men det ser ut som «det går greit» med meg nå? Vanvittig triggende.

La oss si jeg hadde en sunnere vekt. Det ville likevel ikke forandret noe. Vektoppgangen er kun en liten del av det, 95 prosent av prosessen må skje i hodet. Selv om jeg hadde vært normalvektig, selv om alle mine sår forlengst var gått over i kategorien «arr», hadde det ikke nødvendigvis betydd at jeg hadde hatt det bra. Stormen i hodet kunne vært like sterk, monstrenes brøl kunne vært like høylytt – du ville bare ikke sett det på meg like tydelig som du (kanskje) gjør nå.

Selvsagt er det ikke alle de andre jeg blir sliten av, for det er jo i bunn og grunn meg selv som er problemet. Eller retter sagt; tankene mine.. Det er jeg som må takle kommentarer som rett og slett er uheldige, uansett hvor godt ment de måtte være. Bare så det er sagt, er dette noe alle med spiseforstyrrelser sliter med. På samme måte som vi har briller som forvrenger speilbildet vårt, har vi også høreapparat som tolker alt mulig rart på verst mulig måte. Vi er hudløse og fryktelig sårbare, og til tross av hva enkelte tror (selvsagt fremdeles i beste mening, går jeg ut fra?) kan vi ikke bare «ta oss sammen». Det er ikke sosial akseptabelt for oss å reagere heller, det er jo ikke noe å reagere på, og dermed vendes frustrasjonen og smerten innover. Hvor godt man takler «velmenende» kommentarer kan ofte være en indikator på hvor langt i prosessen man er kommet, men man skal være kommet ganske langt før man oppriktig klarer ta en kompliment som et kompliment i stede for som kritikk eller en fornærmelse. Dette var en liten digresjon, tilbake til hva jeg egentlig skrev om - hodet må også henge med!

Mange er redde for at de vil miste hjelpen og støtten fra hjelpeapparatet når symptomene blir mindre synlige, og jeg er intet unntak. I min sort-hvite verden tenker jeg at dersom jeg ikke sulter meg og ikke skader meg, så vil jeg ikke kunne verken kreve eller forvente å få hjelp (uten at det betyr at jeg sulter meg eller kutter meg for å få hjelp altså, bare for å ha det på det rene). Det er ikke sånn det funker, og til tross for at jeg selv er forvirret så er jeg helt trygg på at legen min og psykologen min ser hele bildet når jeg selv sitter fast i detaljene. De ser meg, og ikke bare symptomene mine. Legen min oppsummerte det helt perfekt; de kommer aldri til å bedømme hvordan jeg har det basert på hvor lite jeg spiser eller mye jeg skader meg, men på hva jeg forteller.

Å ikke se skogen for bare trær

«Typisk» aspergers; å henge seg opp i detaljer i stede for å se hele bildet. Plutselig kan jeg dra en kobling mellom det og spiseforstyrrelsen min. Jeg har aldri vært en «typisk anorektiker», for jeg er ikke obsessed med å forbrenne kalorier, jeg ser ikke en feit person når jeg ser meg selv i speilet, tidligere har jeg i perioder mer eller mindre levd på sjokolade. Så hva er det egentlig som driver meg? Problemet mitt er detaljene. Spiseforstyrrelsen min startet på ungdomsskolen, og jeg vet mer eller mindre nøyaktig hva som utløste den. Vi hadde en oppgave i naturfag hvor vi skulle regne vår egen vekt om til måleenheten newton, og jeg oppdaget at jeg veide mer enn flere av de andre jentene. Det skal dog sies at jeg var halvannet hode høyere enn de fleste andre jentene. Jeg var en lang, slank, sunn og aktiv tenåring, men alt forsvant i den lille detaljen at vekta var «feil». Og dermed var det hele i gang.

På videregående husker jeg svært godt en episode hvor jeg klaget over å ha stor rumpe. Den ene venninnen min sa at hun hadde større rumpe enn meg, noe jeg nektet å tro. Vi stilte oss på ved siden av hverandre og fikk de andre jentene til å se hvilken rumpe som faktisk var størst. Dommen var at min var størst, men høyden tatt i betraktning (igjen er jeg halvannet hode høyere) var hennes størst. Og akkurat det er et perfekt eksempel; isolert sett var min rumpe størst. Jeg kan ha bmi på 16, og likevel ha større lår enn en normalvektig person på 168 cm. At mine knokler kanskje stikker mer ut har ikke noe å si. Jeg liker høyden min, bare så det er sagt. Men står jeg ved siden av en 168 cm høy person med nøyaktig samme bmi som meg, vil hver eneste del av min kropp være større og bredere enn tilsvarende kroppsdel på henne. Når jeg ser kroppen min, ser jeg ikke en hel kropp. Jeg ser ikke hvordan proporsjonene er, hvordan jeg er satt sammen, hvordan helheten ser ut. Det jeg ser er en stor rumpe. Brede hofter. Tykke lår. Setter man de sammen til en kropp ser det normalt ut, eller i mitt tilfelle faktisk altfor tynt (i følge bmien), men jeg ser kun detaljene. Og når man er 185 høy, så er disse detaljene mye større enn hva de hadde vært dersom høyden min var gjennomsnittlig. 

Det er ikke bare en følelse, som for eksempel at man føler seg tykk eller føler seg dum – dette er håndfast, konkret og uforandrelig. Jeg vet det er «teit» å være misfornøyd med høyden sin. Høye jenter vil være lavere, mens lave jenter vil være høyere. Jenter med slett hår vil ha krøller, mens jenter med krøller vil ha slett hår. Jenter med fregner hater fregner, mens jenter uten fregner synes det er fint med fregner. Jenter med store pupper skulle ønske de hadde mindre pupper, mens jenter med små pupper skulle ønske de hadde større pupper. Det er dessverre vanlig å være usikker på kropp og utseende, men det er forskjell på å være «normalt» misfornøyd og å være sykelig misfornøyd (hvor tankene opptar store deler av hverdagen, og kommer til uttrykk i form av feks selvskading og spiseforstyrrelser).

Klart lave jenter kan gå i høye hæler, håret kan krølles eller rettes, fregner kan dekkes til, bryster kan opereres større eller mindre, men når alt kommer til alt er det beste man kan gjøre å bare godta det. Embrace it! Som Ole Brumm sier, «I'm short and fat and proud of that!». Jeg vet at det er absolutt ingenting jeg kan gjøre med høyden min, og sånn er det bare. For det meste prøver jeg avslutte innleggene mine på en optimistisk note. Jeg skulle så inderlig gjerne avsluttet slik det denne gangen også, men faktum er at jeg bare klarer ikke godta disse «delene» mine. Hvertfall ikke akkurat her og nå. Og det er vel litt det som er poenget/problemet, hadde jeg hatt en løsning eller et svar så hadde jeg jo ikke hatt denne spiseforstyrrelsen.

Konkret fremgang

Tirsdager er fast dag for veiing, handling og samtale med miljøkontakten min. I går fikk jeg telefon om at hun ikke ville være på jobb i dag, men at noen andre kunne handle sammen med meg. Jeg var så uforberedt på det at jeg begynte å gråte. Jeg la på, gråt enda mer, og ringe tilbake igjen og avtalte handling. Så spiste jeg middagen min, som jeg akkurat var ferdig med å forberede da telefonen ringte. Det høres kanskje ikke ut som noen stor prestasjon, men let me tell you, hadde dette vært for 3 måneder siden hadde det vært overhengende fare for minst en av følgende tre ting ville skjedd; jeg ville ikke hadde gått med på handling (og dermed blitt fri for mat), middagen hadde havnet i søpla, jeg ville tilbragt store deler av kvelden på legevakta.

Når jeg møtte opp på Dagenheten for å handle nå i formiddag, fikk jeg vite at miljøkontakten min ikke bare er borte - hun er sykemeldt. Jeg vet ikke noe om når (eller om) hun kommer tilbake. Jeg blir slått i bakken med en vanvittig kraft. I min hverdag er dette en ganske stor krise. Så hvordan reagerer jeg? Jeg handler, drar hjem og ringer både fastlegen og psykologen. Mens jeg venter på at de skal bli ledig og ringe meg tilbake, tilbereder jeg neste måltid. Når legen ringer meg og jeg forklarer situasjonen, skjønner hun umiddelbart at dette er krise for meg. Jeg har egentlig time hos henne om to uker, men får time neste mandag. Det er en stund til, men det går greit. Det var nok å få snakket litt med henne, fortalt hva som skjer og fått forståelse for at dette er vanskelig for meg. Før vi legger på gir hun streng beskjed om å ringe dersom tankene mine blir mørkere og jeg begynner tenke på å skade meg. Hun ser meg, hun forstår meg, hun bryr seg om meg og vil meg vel, og hun forsikrer meg om at hun er der for meg = trygghet.

Hos psykologen har jeg fast time hver torsdag. Når han ringer meg tilbake, ber jeg om time i morgen i stede. Han forstår umiddelbart, han også. Jeg får time klokken ett. Før vi legger på, spør han om jeg klarer meg gjennom ettermiddagen og kvelden, og jeg sier at det gjør jeg. Jeg er glad han spør. Glad at han skjønner at han må spørre fordi jeg sannsynligvis ikke ville klart si det dersom jeg følte jeg ikke kom til å klare meg. Mer trygghet.

Jeg hadde en lignende erfaring i sommer, men denne gangen er krisen og panikken mye større. Nå sitter jeg her, og kjenner at å gråte (slippe ut følelsene) og å be om hjelp er uendelig mye bedre enn alternativet. Å si høyt at det er i ferd med å gå galt og at jeg trenger hjelp er MINST like kraftfullt som å vise det gjennom sulting og kutting. Jeg tør ikke love at jeg ikke kommer til å ty til de gamle strategiene igjen, for den fysiske og psykiske formen og styrken svinger fra dag til dag. Men akkurat i dag har jeg fått erfare at andre og bedre måter finnes, og funker.

Åpenhet om psykiske lidelser

For halvannen måned siden fikk jeg en henvendelse fra lokalavisa, som ønsket å skive en reportasje om historien min. Etter litt tenketid ba jeg om en uforpliktende prat med en journalist, for å høre hva de var «ute etter» og hvilken vinkling det skulle ha. Jeg var tydelig på at det ikke skulle være noe fokus på tall eller matmengder. Noen uker senere ble jeg intervjuet. Bilde valgte journalisten selv fra bloggen min. Dette er ei lita øy så folk vet hvem jeg er ut fra navnet mitt, likevel var det greit at det ikke var bilde av fjeset mitt. For to uker siden gikk det i trykken. Jeg hadde på forhånd fått lest gjennom saken (og «rettet» på noen småting) men var helt uforberedt på at det skulle stå på forsiden, og faktisk dekket hele forsiden.

Saken ble også lagt ut på avisens nettside, noe jeg på forhånd godkjente. Det jeg ikke fikk vite var at avisa har avtale med nettstedet side2.no om å bruke hverandres saker, og det var en mindre hyggelig overraskelse. En nasjonal nettavis blir plutselig noe helt annet. For all del, det gikk jo greit, men jeg kjente jeg var glad for at jeg ikke hadde gått med på at de skulle legge ut link direkte til bloggen. I artikkelen står det mitt fulle navn og hva bloggen heter, og jeg er mer komfortabel med at de som genuint ønsker å lese bloggen min søker den opp, enn at hvem som helst bare kan ramle innom via en link.

Jeg har fått mange meldinger på mobilen, mail og facebook fra både kjente og ukjente mennesker. Å få høre at det jeg er tøff og modig som «sto frem», og at det helt sikkert vil hjelpe andre, er ubeskrivelig stort. Foreldrene mine har fått mange gode tilbakemeldinger fra sine venner og kollegaer, og det er jeg spesielt glad for. Jeg vet jo at mamma og pappa elsker meg ubetinget og er stolt av meg uansett, men det blir noe helt annet når jeg føler at jeg faktisk gjør meg fortjent til det.

Grunnen til at jeg velger å være åpen er todelt. Det ene er at jeg håper det på en eller annen måte kan bidra til at andre kan få det bedre. Eller i det minste se at det er flere som har det slik, og dermed kan føle seg litt mindre alene. Jeg klarer ikke helt å se for meg at min åpenhet, og det jeg deler på instagram og bloggen, kan hjelpe andre. Samtidig vet jeg at jeg lar meg inspirerer og motiverer av andres blogger og instagramkontoer, uten at jeg helt klarer sette fingern på hva det er som gjør det. Det handler kanskje mye om følelsene man sitter igjen med etter å ha sett/lest det? Jeg skriver ærlig, fra hjertet og sjela. Samtidig som jeg passer på at det jeg skriver om er noe jeg selv kunne tenkt meg å lese, og at bloggen min er en type blogg jeg selv ville fulgt, om det gir noen mening?

Det andre er at, vel, jeg føler strengt tatt ikke at jeg er åpen om sykdommen min; det er livet mitt jeg er åpen om. Ikke at «sykdommen er meg», eller at «jeg er sykdommen», men at det er en del av meg. I perioder tar utfordringene stor plass i livet mitt, i andre perioder er det (bedre) plass til andre ting også. Det er dette som er livet mitt. Spesielt med tanke på at jeg nå har fått vite at jeg har aspergers, en diagnose som tilsier at jeg sannsynligvis vil komme til å ha (ekstra) utfordringer resten av mitt liv.

Jeg ønsker ikke å fortelle om dette til alle og enhver, men jeg vil at de som lurer, enten det er av nysgjerrighet eller oppriktig omsorg, kan få vite det. For en stund siden traff jeg på faren til en venninne av meg. Han spurte om jeg studerer, og jeg svarte nei. Han spurte om jeg jobber, og jeg svarte nei. Han spurte hva jeg gjør da. «Ingenting» svarte jeg, og følte meg som en idiot. Og lignende dialog har jeg hatt med flere. Jeg vil ikke at andre skal tro jeg er lat, at jeg er dum, at jeg ikke har ambisjoner her i livet, at jeg «naver». Da er det bedre å heller være åpen om hvorfor jeg tilsynelatende gjør «ingenting». Heller si det som det er; jeg er syk. Veldig syk. Jeg ønsker å fungere i samfunnet som et normalt menneske, men jeg får det ikke til. Bare at jeg klarer ikke å si det høyt. Hvertfall ikke på samme måte som jeg formulerer det på papiret. Og nettopp derfor skriver jeg.

Og ikke minst; åpenhet om psykisk helse og psykiske lidelser er viktig! Åpenhet foran tabu og skam.

Ikke akkurat Sheldon Cooper

Det er lite kunnskap om høytfungerende voksne med AS (asperger syndrom), både i helsevesenet og blant folk generelt. Det henger nok sammen med at det finnes lite info om det. Jeg har søkt etter informasjon, men selv det uendelig store internettet har svært begrenset stoff om dette emnet. På tv-skjermen ser vi Sheldon Cooper i The Big Bang Theory, selve stereotypen på aspergers. Han kan alt men er blottet for sosial intelligens. Han sier ting rett ut, og skjønner ikke at det kan såre andre. Han skjønner ikke ironi eller sarkasme. Han har faste vaner på hva han spiser og når han spiser, når han går på do, når han legger seg, hvordan ting må være osv. I serien Criminal Minds møter vi Sheldons rake motsetning; den skjønne og svært sympatiske Spencer Reid. Han er utrolig intelligent og har fotografisk hukommelse, samtidig som han tilsynelatende ikke har spesielt store mellommenneskelige problemer. Man vil ikke automatisk tenke aspergers når man ser serien, men man vil heller ikke bli overrasket av å få høre at han har det.

Selv er jeg, i motsetning til hva man gjerne forbinder med denne diagnosen, god på ansiktsuttrykk og kroppsspråk, sarkasme og ironi. Som regel har jeg ikke noe problem med å sette meg inn i hvordan andre har det. Grunnen til at jeg kan dette «til tross» for aspergersen, kan rett og slett være at foreldrene mine gjennom oppveksten min alltid har vært tydelig på dette med følelser. De har lært meg mange fremmedord, forklart meg sarkasme og ironi. Det er visstnok ikke uvanlig at aspergers blir kamuflert fordi foreldrene har vært nøye og tydelig (noe mange foreldre er - og det er jo ingen dårlig ting).

Jeg foretrekker at alt er sort-hvit, enten-eller. Henger meg opp i ting, og henger meg opp i detaljer i stede for å se hele bildet. Jeg blir lett stresset, og stresset tar ofte helt overhånd. Forandringer er vanskelig, jeg er lite fleksibel, og jeg foretrekker konkrete ting. Det er vanskelig å snakke med mennesker jeg ikke kjenner godt, jeg kan overhode ikke small-talk. Blikkontakt er en utfordring. Jeg var veldig«sjenert» mesteparten av barne- og ungdomsårene, frem til jeg var 19 år snakket jeg omtrent ikke med fremmede mennesker. Da jeg ble innlagt i Fredrikstad ble jeg nødt til å begynne å forholde meg til andre, og fant etterhvert forskjellige temaer som folk flest har noe å si om; feks hunder (alle har, har hatt eller kjenner en hund), været (et utømmelig tema!), tattoveringer (mange har en tattovering og en historie som følger med), folkehøyskole (overraskende mange har gått på folkehøyskole).

Så lenge jeg kan huske har jeg hatt en veldig «trang» til å rette på skrivefeil, orddelingsfeil, uttrykk som blir brukt i feil sammenheng, osv. Jeg lærte meg fort at det som oftest ikke blir tatt så godt i mot. Men det er jo overhode ikke ment som kritikk. For min del handler det ikke om å rette på andre, mer om å rette ut krøllene som det skaper i min hjernen. Det er nemlig nesten slik at jeg kan kjenne det snurper seg i hjernen min når jeg ser skrivefeil. Dersom jeg skriver noe feil, enten det er en slurvefeil eller et ord jeg konsekvent staver galt, blir jeg oppriktig takknemlig om noen påpeker det.

Det er ikke så mye med meg som er «typisk» AS. Ved første øyekast er det ingenting. Som jeg har skrevet før, så utarter det seg annerledes hos jenter enn det gjør hos gutter. Autismespektret er dessuten vidt, fra barnet som kun snakker om dinosaurer, kun vil ha på seg superman-pyjamasen, kun vil spise loff med hvitost hvert måltid hver dag hele uken og som ikke vil ha verken blikkontakt eller fysisk kontakt, til barnet som ikke helt finner seg til rette, og det er tydelig at det er noe som skurrer. Jeg er på den «milde» siden. Og det er vel nettopp derfor at det tok 24 år før det ble oppdaget. Det er mange små ting med meg (i dette innlegget har jeg oppsummert noen av dem), som i seg selv ikke er verken unormale eller spesielle. Jeg er feks veldig glad i dyr. Det er noe som er typisk for jenter med AS, men det betyr ikke at alle jenter som er glad i dyr har AS. Det er summen av alle disse små tingene er noe som tilsammen utgjør en annerledeshet.