Jo bedre man har det, jo mer har man å miste

Jeg er her enda, altså. Jeg har det vondt, og så har jeg det fint. Å være glad er skummelt. Jeg har alltid tenkt at det føles slik fordi dersom man er glad så tror hele verden at alt er bra og man har det bra. Er man glad så blir man ikke tatt på alvor lengre dersom man sier man er trist. For man kan jo ikke være både glad og trist? Men det kan man faktisk. Og det har jeg innsett når, og jeg tror på det, og jeg vet at de aller aller fleste vet at det er sånn.

Jeg er fremdeles redd. Det er fortsatt skummelt å ha det bedre, av en annen grunn. For jo bedre man har det, jo mer har man på miste. Jeg tenker for eksempel på stallen. Stallen er min favorittplass her på jord, stallen gir meg mål og mening. Hva om jeg plutselig skulle miste muligheten til å være der? Jeg ville mistet selve meningen med livet mitt. Stallen kommer jeg selvsagt ikke til å miste, men den gjør meg sårbar og det er skremmende. Men det er vel sånn det er, for alle oss mennesker, at vi må satse noe, ta sjanser, for å få noe igjen.

En klisje (men de fleste klisjeer har tross alt en sannhet i seg);

«Å elske er å ta sjansen på å ikke bli elsket. Å håpe er å ta sjansen på skuffelser. Å forsøke er å ta sjansen på å misslykkes. Men sjanser må tas, fordi den største faren i livet er å ikke ta sjanser i det hele tatt. En person som ikke tar sjanser på noe, gjør ingenting, har ingenting, er ingenting. Hun unngår lidelser og sorger, men hun kan simpelthen ikke lære å føle, forandre, vokse, elske, leve.»

Jeg kan ha det fint, men så skal det så lite til før jeg velter. De uungåelige tapene (ikke så store som feks å miste stallen, men like fullt smertefulle) går inn på meg. Nedturene er ikke verre enn før, det vet jeg veldig godt at de ikke er, men de kjennes like forbanna jævlige. Jeg har ikke skjønt hvorfor, før psykologen min påpekte det. At jeg føler mer glede og lykke sender meg høyere på opp på følelses-diagrammet enn jeg har vært før. Når jeg faller ned på minus-siden forsvinner jeg ikke nødvendigvis like langt ned i mørket som før, men fallet er større, kontrastene er større. Det gir mening, hvertfall for meg.

Bekreftelse ("det er ikke farlig, det er normalt")

Bakteriefobien min er et stadig tilbakevendende tema. Selv om jeg er normalvektig og ikke redd for kalorier og alt det der, er det enormt mye angst og stress knyttet opp til spising, mat og matsituasjoner. Første og fremst er jeg redd for bakterier, redd for å bli dårlig av mat. Redd for at det er noe galt med maten, redd for at de som har tilberedt maten ikke er like psykelig nøye med hygiene som meg, redd for at det er mat kroppen min ikke er vant til å spise og derfor vil reagere på. Det gjør meg sårbar og usikker, noe som i seg selv fører til angst og stress.

Jeg har lenge holdt det for meg selv (med noen få unntak), vil ikke blande andre inn i det. Både fordi jeg føler meg dum og tenker at det er teit, men mest fordi jeg tenker at jeg ikke kan gjøre meg selv avhengig av å få bekreftelse fra andre. Jeg må finne ut av det sjøl, liksom! Men jeg klarer jo ikke det. Får ikke til. Så kanskje er det sånn at aspergersen gjør meg til en person som trenger bekreftelse, gjennom hele livet? Kanskje er det greit? Det føles hvertfall greiere at det er sånn, når jeg kan henge det på aspergers-knaggen.

Her er eksempler på ting og tanker som gjør meg redd/usikker; smakte den litt rart? Skal den lukte sånn? Pleier det se sånn ut? Husker jeg å sjekke om forseglingen var hel? Hva er den flekken? Hvor lenge har den vært åpen? Den var gått ut av dato, men jeg så det ikke før jeg hadde spist den, hva skjer nå?? Jeg hadde spist halve før jeg så at den var stygg på andre siden, er det farlig?? Var servitøren borti maten min med tommelen sin når hun kom med maten? og så videre og så videre i en helt evighet.

Jeg trenger ikke medfølelse og jeg trenger hvertfall ikke at det bagatelliseres, det jeg trenger er en slags mellomting, nemlig forståelse. Jeg trenger også som regel en slags realitetssjekk. Jeg trenger at andre skjønner at jeg er redd og usikker, samtidig som de ikke mater frykten min. Utsagn som «æsj, ja det var ekkelt!» eller «ja, jeg skjønner at du reagerer på at det var sånn!» (med mindre det blir etterfulgt av et stort MEN) gir meg grunn til å tro at det faktisk ER noe å være redd for! Realitetssjekk er mer; «det der er ikke farlig, det der er noe jeg overhode ikke tenker på, det der er helt normalt», men uten at det bagatelliseres, som med et «og så?» eller et bryskt «det der er da ikke noe å være redd for!». Skjønner du forskjellen? Gir det mening?

Den jeg oftest går til når det har skjedd noe jeg blir usikker på, er en venninne som også har denne angsten. Når to vaklende mennesker møtes kan vennskapet gå èn av to veier; enten snubler man i hverandres føtter eller så støtter man hverandre. Hun og jeg, vi støtter hverandre. Når jeg forteller henne om en opplevelse som skaper angst hos meg, så skjønner hun den angsten, hun skjønner den så inderlig godt, og når hun likevel forteller meg at det ikke er farlig, og forteller meg alle de gjennomtenkte og rasjonelle grunnene til at det ikke er farlig, så skaper det er ro som ingen andre kan klare skape hos meg i slike situasjoner. Hun er gull verd og jeg håper virkelig at hun finner like mye støtte i meg som jeg finner i henne ♥

Et annet eksempel; mamma var lenge litt sånn at hun matet frykten min. Når jeg sa at jeg tenker mye på dette med at andre har tatt på plasten maten er pakket inn i, og at jeg jo tar på den plastikken når jeg bruker maten, altså etter at jeg har vasket hendene, og tenker at da får jeg jo alle bakteriene på hendene, så svarte mamma at jeg kunne jo ta matvarer som står litt lengre bak, for de er det hvertfall færre folk som har tatt på. Hun sa det jo i beste mening, men det ble jo en bekreftelse på at det VAR farlig, at det var noe som måtte unngåes. Det jeg trengte høre var; det ikke gjorde noe, det hadde ikke noe å si, DET ER IKKE FARLIG, DET ER NORMALT. Det er noe jeg har tatt opp med mamma etter at jeg innså hva det er jeg trenger fra andre, og hun forstår, fine mammaen min.

Jeg vet jo ikke hva som er normalt, når det kommer til bakterier og mat-hygiene. Andres reaksjon er viktig. At deres umiddelbare reaksjon sier egentlig alt om situasjonen. Noen flere eksempler; jeg var nylig ute og reiste sammen med mamma og pappa. Vi kjøpte ferdigpakket salat og fikk med engangsbestikk. Min pose med bestikk var litt åpen i bunnen, det gjorde meg usikker («tenk om, tenk om, tenk om!»), noe jeg sa til mamma. Det hun gjorde da var å gi meg sitt, og å selv bruke det jeg hadde fått (et klart og tydelig tegn på at det er ikke farlig, det er helt normalt). En annen dag spiste vi på en kafe, og jeg bestilte et glass juice. Det var ferskpresset juice, og jeg kunne se at hun bak disken lagde den. Hun puttet flere epler ned i juice kverna, men uten å vaske hendene først, dvs hun tok rett på eplene uten å vaske hendene (og hvem vet om eplene var vasket engang!). Hadde jeg ikke sett det, så hadde jeg bare drukket juicen og det hadde jo helt sikkert gått fint, men når jeg så det så kunne jeg virkelig ikke få meg til å drikke den. Jeg sa det til pappa, og han skjønte det, men HAN drakk den (også en klar og tydelig beskjed om at det er ikke farlig, det er helt normalt)!.

Jeg må forsøke å finne grensa mellom sunn renslighet og å være besatt av hygiene, jeg må bli flinkere til å stole på maten, flinkere til å stole på andre som lager mat jeg skal spise. Kanskje må jeg også bli flinkere til å stole på kroppen min som jo er i stand til å håndterer og bekjemper det aller meste (bank i bordet), og ikke blir forgiftet og dør dersom jeg skulle komme til å spise med en gaffel som har ligget direkte på et kafe-bord. Kanskje nøkkelen ligger i å få bekreftelse og støtte fra andre. Kanskje er ikke målet å bli «frisk», men at jeg i det minste kan bli såpass trygg at dette blir en mindre uutholdelig og altoppslukende del av mitt liv, og mindre belastende for de som lever rundt meg.

Les gjerne også «Angsttanker, tvangstanker»

Family first

I morgen er det en uke siden jeg fløy til København, sammen med mamma og pappa. Det er en ferie-tur vi har snakket om og planlagt i flere år, og endelig kom vi oss avgårde. Da jeg var liten pleide vi ikke reise på noen storslåtte ferier lang vekk, men var vi i Danmark da jeg var åtte og da jeg var tolv. Det er et fantastisk land med utrolig hyggelige mennesker, og som kjent er det deilig å være norsk i Danmark. Etter alle årene med sykdom var det noe symbolsk fint med det å reise sammen som en familie.

Vi var på tivoli, besøkte museumer og var på sightseeing (i en sånn dobbeldekker-buss, har alltid ønsket sitte på med en slik og jammen var det til og med ledige plasser helt fremst i andre etasjen, kjempegøy!), prøvde segways (!), spiste på deilige vegetar-restauranter og var på teater.

Copehagen puppet festival!

Mamma jobber på et teater her hjemme,

med andre ord har hun kontaker

og vi fikk status som "gæster".

Piraten vil ikke bli klådd på!

Precious and awkward family tivoli selfie! ♥

Mamma og pappa på akvarium på Tivoli!

Innendørs Segway-kjørebane inne på et kjøpesenter. Easy peasy!

17 mai og festglade, bunadkledde nordmenn som forøvrig

nesten ble kjørt med av en agressiv og utålmodig bil!

Vakre byen.

Gikk halvveis bananas på en helt førsteklasses helsekostbutikk.

Gikk fullt ut bananas på en official Disney-store

(Dumbo er kun en av mange ting som ble kjøpt)!

Denne turen betydde så utrolig mye for meg, det var så viktig for meg å klare å gjennomføre den. Siden vi har snakket om dette i så lang tid nå var det liksom ekstra mye press. Jeg er knapt fortalt til noen at vi skulle reise, i fare for å "jinxe" det. Foreldrene mine elsker og støtter meg alltid, og de ville aldri i verden ha tenk at jeg ødela noe som helst, men jeg ønsket uansett for deres at det skulle bli en tur med minst mulig tårer og sammenbrudd fra min side. Litt ble det (og det var vi alle tre strengt tatt forberedt på), kronisk frynsete i nervene som jeg er, men ikke så mye at vi sitter igjen med flere vonde følelser enn fine. Foreldrene mine er så gode, jeg er heldig som har dem, og selv om jeg vet de elsker meg ubetinget vil jeg aldri ta verken det eller dem for gitt.

Oppi alt sammen

Jeg merker at behovet for å skrive er litt mindre for tiden. Sånn har det alltid vært, det går i perioder, og det er greit. Jeg forsøker oppdatere bloggen jevnlig, men dersom jeg ikke føler jeg har noe å komme med så lar jeg heller være, ikke noe press, ikke noe stress.

Det går opp og ned, slik som det har gjort en stund nå. Helga var ikke den beste, men jeg er blitt bedre på å se når det potensielt kan gå dårlig, tror jeg, og ber om hjelp i forkant. Jeg var innlagt i en av akuttsengene på legevakten, fra fredag til søndag. Legen på fredag var flott, en av de beste, og lettelsen var enorm da jeg så det var hun som var på jobb. Vi pratet litt da jeg kom, og senere på kvelden satt hun inne hos meg og pratet en times tid. Lørdag satte to sykepleiere himmel og jord i bevegelse for å få en tv til å funke inne på rommet mitt. De drev på å sikkert tre kvarter, selv om jeg forsikret dem om at jeg kunne klare meg uten, altså! Vi lo og tøyset mye, og deres iherdige innsats var mye mer underholdende en selve tv-en da den endelig fikk inn kanaler. Jeg antar at de egentlig hadde bedre ting å gjøre, og er takknemlig for at de prioriterte å bruke tid på det, spesielt siden hun ene faktisk var ferdig på jobb for lengst. Søndag hadde jeg en lang og fin samtale med nettopp den sykepleiere. Det kan være vanskelig for meg å snakke med folk, men hun var så god og lett å snakke med, tiden bare fløy og plutselig hadde det gått nesten to og en halv time. Da jeg gikk derfra søndag ettermiddag følte jeg meg lettet i både sjel og sinn.

Mandag stod jeg opp litt over fem og var i stallen før klokken var sju. Jeg fikk vite at det skulle komme en instruktør som skulle ha undervisingstimer senere på dagen, og dagen etter. Det er sånn at da kan andre komme og se på, men det har jeg aldri turt før. Det er alltid skummelt å dra noen plass alene, eller semi-alene, uten at jeg vet nøyaktig hva som skal skje og hvem som skal være der. Denne gangen var det ganske tidlig på dagen, jeg tenkte at det ikke ville være så mange andre folk der, så jeg tok sjansen. Jeg dro hjem en tur for å spise og sove litt, og så dro jeg tilbake og så på timene – i seks timer. Det var utrolig gøy å se på, instruktøren var kunne liksom med en gang se hvilken type både hest og rytter var, kom med ærlige og direkte innspill, gode metaforer og artige gullkorn. Jeg fikk hilst på mange mennesker, det var fint å få møte de som eier hestene i stallen, og se samspillet og tilliten mellom hest og rytter. Også fikk jeg kost med hestene, hjulpet litt til med småting både i den stallen og i privat-stallen som ligger litt lengre opp, og dratt rundt på den 4 måneder gamle stall-valp som er så fryktelig søt!

Tirsdag er ikke stall-dag, men jeg dro en tur for å se de siste timene instruktøren skulle ha, og svinse litt rundt i stallen. Jeg fikk, kry som en gane, lov å sitte på en av de store privathestene, Nicke, da han var ferdig med sin time, mens eieren leide han fra ridehallen og opp til privatstallen. Eieren hadde dårlig tid og dro avgårde, mens jeg fikk lov å leie han en liten tur, HELT ALENE, slik at han fikk spise litt grønt gress. Så leide jeg han inn i boksen sin, og ga han lunsj-høy. Jeg tenker at det er galskap at jeg skal ha noe som helst ansvar for en hest, men eieren stolte på meg og jeg stolte på henne og det gikk selvsagt helt fint. Vi kjenner hverandre fra før, både jeg og hesten og eieren, men likevel, at en hesteeier gir andre ansvar for hesten sin er kanskje det høyeste uttrykk for tillit som finnes.

Vakreste Nicke, godt voksen med sine 17 år

men full av fart og sprell! ♥

Det er nesten så jeg kunne gjort dette om til en hesteblogg, men det skal jeg ikke, i hvertfall ikke sånn med det første. Men jeg kommer til å fortsette å skrive om hestene «mine» en del, både fordi de er en såpass stor del av livet mitt, og fordi det var andres hesteglede som smittet over på meg og drev meg inn i stallen – og dersom min glede kan smitte over på andre igjen er det jo ingenting som er bedre enn det! Hest er best, kanskje et teit slagord men det har mye sannhet i seg.

I dag var det stall-dag igjen. Å stå opp klokken fem er overraskende enkelt når jeg vet hva jeg skal stå opp til. Jeg sov dårlig og våknet med en murrende hodepine som har holdt seg der gjennom hele dagen, det legger en stor demper på dagen, men det var uansett godt å være i stallen. I kveld skal jeg i klatreveggen, og jeg tar med meg en av mine beste venninner, hun bor i Afrika men er hjemme en liten tur. Hun er en nybegynner, så det blir spennende! Det ble en liten pause fra klatringen etter at jeg tok brattkortet, men jeg har vært en gang i uken de siste ukene, og skal forsøke å forsette med det. Selv om jeg ikke er like forelsket i klatring som jeg er i stallen, er det likevel en «fullverdig» aktivitet som gir meg genuin glede og positivt input.

Og sånn går det. Opp og ned. Det er lett å si at oppturene er verdt nedturene, når jeg er på tur opp. Når jeg er på tur ned, er jeg ikke like sikker. De er tunge, og de tærer på meg. Men jeg vet heldigvis at oppturene vil komme.

Throwback Thursday

2013.

Jeg hadde hatet å bli tatt bilde av så lenge jeg kunne huske. Dro noen frem et kamera stupte jeg unna. Selfie? Ikke tale om. Men da jeg fikk sonde ble jeg helt sykt opptatt av å ta bilder av meg selv, og å bli tatt bilde. Behovet for å dokumentere kroppen var intenst. Det var liksom slangen i nesa som var i fokus, ikke meg, som om det rettferdiggjorde alle bildene. Jeg vet ikke. 5 måneder med sonde, et ukjent nummer med bilder. Men i dag er jeg glad for bildene. Jeg trenger bare kaste et blikk inn i den mappa, for å kjenne følelsen av sonden som slynger seg ned halsen min, følelsen i nese og hals når jeg hver morgen måtte trykke den ned igjen fordi jeg hadde sovet så urolig at den hadde kommet 10-20 cm ut, lyden av pumpen som taktfast pumpet næring ned i magen min, følelsen av et kaldt stetoskop mot magen som lyttet etter sonden hver gang jeg skulle kobles til, følelsen av iskaldt vann som skyltes gjennom sonden før og etter hver «mating», som gjorde at jeg kunne kjenne hvor hele sonden gikk, fra nese, gjennom hodet og ned hele halsen. Følelser som gir meg dårlige følelser samt en sterk følelse av at jeg aldri skal føle de følelsene igjen! Ikke alle bildene egner seg på trykk, naturligvis. Her er noen som ble tatt på sykehuset;

Fun fact; jeg tittet gjennom noen gamle papirer fra da jeg hadde sonden. Det stod at det var anbefalt at jeg inntok 2300 kalorier for å ha en vektoppgang på 0,5 til 1 kilo per uke. 2300 kalorier, vel.... Sånn til sammenligning; siden februar 2014 har jeg kjørt mitt eget løp og har vært nærmere 3000 kalorier, og hadde vektoppgang på mellom 0,5 og 1 kilo per uke. På grunn av dårlig matlyst var jeg i en periode nede på dette 2300-tallet, og da sleit jeg med å holde vekta. Jeg har fortsatt nærmest fraværende matlyst (sidenote; hvor FORBANNA dårlig gjort er vel ikke det, når jeg omsider faktisk er i fysisk og psykisk stand til å spise så mye jeg vil, så har jeg ikke lyst på noe!!), men jeg ligger på rundt 2500 kalorier, og jeg presser dem i meg, livredd for å få i meg (hold på hatten) FOR LITE.

Det er jo sånn at det fysiske leges mye fortere enn det mentale. Med en slange i nesa og en kropp så skjør at folk knapt turte kaste et blikk på meg, ble jeg møtt med forståelse. Med en frisk kropp blir jeg møtt med forventninger. «Nå går det jo bra med deg!», på tide med skole, utdanning, jobb, hus, bil, hvitt stakitt-gjerde, på tide å komme seg inn i A4-livet! Men jeg sliter enda, med andre ting, med angst, håpløshet, selvskading, tvangstanker, «aspergers-utfordringer» og jeg har ikke på noe som helst måte et normalt forhold til mat. Ikke noe av dette synes på utsiden (vel, selvskading naturligvis, men ikke så lenge jeg dekker det til). Men det er ok. Det er ikke alle som skjønner hvordan det er, men heldigvis er det nok av folk som skjønner. De jeg har rundt meg og nær meg, de skjønner. Også får jeg «jobbe» med å minne meg på at de som ikke skjønner noe, de får bare ha det så godt, jeg er ikke skyldig noen noe forklaring (lettere sagt enn gjort, men som sagt; jobber med det).

I don't think I’m fixed. People think you’re like a car in a body shop, you go in, they fix you and you’re out, and you work like you’re brand new. It doesn’t work like that, it takes constant fixing. There is no finish line, you just keep going. - Demi Lovato.

På mitt verste

Fra starten av januar og til godt ut i april, var ting svært vanskelig. Det vil si, å kalle det «vanskelig» er å bagatellisere det, for det var verre enn som så, jeg vet bare ikke helt hva jeg skal kalle det. En krise er som regel intens og kortvarig; denne var intens men den bare varte og varte uten tegn å løsne grepet rundt halsen min. Fortsett å overlev, fortsett å eksister, var det jeg fokuserte på. Det er ikke sånn at alt er bra nå, men denne intense krisen har på et vis letnet litt. Kanskje takket være at jeg har hatt og fremdeles har fine ting å gjøre og se frem til. Våren og sommeren er stappfull av events og happenings! Det pleier som regel å hjelpe på.

Jeg er så takknemlig og ydmyk overfor de som jobber på legevakten, de som møter meg på mitt aller verste. De som hjelper meg når jeg har surret meg selv så stramt inn i et nett at jeg knapt får puste. De som, etter beste evne, må forsøke reparere det jeg, etter beste evne, har ødelagt. De som tar i mot meg når det kjennes ut som jeg ikke klarer holde ut mer. De som tar i mot meg når jeg er i oppløsning, ute av stand til å si hva jeg trenger, ute av stand til å si noe som gjør at de forstår noe som helst utover det åpenbare. De som er der, og tar meg i mot. Legevakten er ikke det beste alternativet, men frem til «vi» (vi = behandlingsteamet mitt) finner en permanent løsning er legevakt det eneste alternativet jeg har.

I noen perioder er jeg der ofte, i andre perioder ikke fullt så ofte. I år har jeg vært der svært ofte. De som jobber der er profesjonelle, det er jobben deres, men det betyr ikke at de ikke kan synes det er vanskelig å være vitne til at noen ødelegger seg selv. Det er noen tøffe møter der innimellom, og det tok en stund før jeg forsto at (mye av) frustrasjonen jeg ofte møter, ikke er frustrasjon over meg, men over situasjonen.

Jeg håper de skjønner at den Tora de møter ikke er meg. Det er ikke den jeg er. Ikke egentlig. Det er mørket, redselen, smertene de ser. Meg på mitt verste. En side av meg de aller færreste får se. Jeg håper de skjønner at det er mer i meg enn det.

Jeg håper de skjønner at å komme dit ikke er noen lettvint løsning for meg. Det er både tid- og ressurskrevende å møte meg, behandle meg og/eller legge meg inn, det er jeg fullstendig klar over. Jeg har stor respekt for dem, jobben de gjør og tiden de har. Derfor kommer jeg kun dit kun jeg når absolutt må, og ikke har noe annen reell utvei. Tiden de gir meg er verdifull og jeg tar det aldri som en selvfølge.

Jeg håper de skjønner hvor viktig det er at jeg alltid blir tatt på alvor, uavhengig av om jeg kommer dit med behandlingstrengende skader eller ei. Det er jo det som er målet, at jeg ikke skal trenge å skade meg, det er vi alle enige om. At jeg ber om hjelp i stede for å skade meg, før jeg skader meg. Men det er viktig å huske at selv om jeg ikke skader meg, så kan jeg likevel ha det forferdelig vondt inni meg.

Jeg håper de vet hvor stor pris jeg setter på omsorgen og forståelsen jeg som regel møter der. Jeg håper de vet at de gjør en forskjell. Takknemligheten for det vil jeg bære med meg for resten av livet.

Øyeblikk #10 (en åpenbaring)

Legen som sitter der er en løs kanon; noen ganger er han helt super, andre ganger virker han så irritert at jeg krymper meg, andre ganger igjen pusher han knapper som virkelig ikke bør pushes. Akkurat nå prater han. Mye. Han sier jeg må slutte å skade meg. At jeg må finne en annen måte å håndtere det, få utløp for det (hva enn «det» er). Gjennom hodet raser lynraskt de tankene og svarene jeg så mange ganger har vrengt ut av meg; at å skade seg selv dessverre er det som funker best og har lengst virkning, alle andre strategier kommer ikke i nærheten av å være så effektiv, osv. For det er faktisk sånn det er. For meg.

Men så faller en flunkende ny, ja helt på grensen revolusjonerende, tanke inn i hodet mitt. Jeg hører meg selv si det høyt; dersom jeg skal slutte med selvskading så er det ikke det at jeg må lære meg å takle det på en annen måte når det bygger seg opp – men å unngå at det bygger seg opp på nettopp den måten.

Jeg må lære meg å forebygge den typen opphopning av smerte som kun kan lindres ved hjelp av destruktivitet. Det er der det ligger!!