Den mest vidunderlige tiden på året

Julen gjør ting som ellers i året er enklere å skjule/fortrenge, litt mer synlige. Det finnes mange som har dårlige minner, har et vanskelig forhold til mat, har vanskelige familierelasjoner, sliter med dårlig økonomi, ikke har noen å dele høytiden med osv. Jeg skjønner at mange kan ha dårlige assosiasjoner til julen – men jeg tenker at det ikke er julen sin «feil», og jeg har ingen dårlig samvittighet over min egen voldsomme glede over denne magiske tiden på året. Mange klager over at jula er blitt så materialistisk, men ærlig talt, det trenger den ikke være. Den er hva du gjør den til.

(2012) Roxy kjenner stemningen!

Her i gården er det ikke noe mørketidsdepresjon, nei! Jeg elsker vinteren, jeg elsker snø, jeg elsker mørket, stearinlys, noe varmt i koppen og innekos. Desember, advent og jul er MAGISK og jeg ELSKER DET! Desember er måneden jeg kan få en slags ferie fra de vonde tankene og bare kose meg. Eller ikke bare kose meg, utfordringene er der men jeg kan sette de litt på hold. Gleden og kosen er så intens at det gir meg et slags pusterom. Som regel går jeg på en helvetes smell i januar, men vet du hva, det er jammen meg verdt det. Jul er det beste som finnes! Folk klager over at kjøpesentrene pynter med juletrær og julekuler, og at butikkene selger julemat og julegodis «altfor tidlig». Jeg er så uenig - jul og julestemning er altfor fantastisk til å bli komprimert inn i kun en måned!

Julegleden har jeg fått inn via morsmelken, for jeg har vokst opp med en mor som rett og slett kan beskrives som en julefanatiker. Et sted leste jeg et fiffig sitat; Ordet «jul» virker på frua som ordet «tur» virker på bikkja, og det beskriver virkelig hvordan det er med mamma og jul. Hun pakker vekk ting for å få plass til ekstra mye julepynt, og bruker minst en uke på (intens) pynting. Resultatet blir et realt julehus. Hadde jeg og mamma fått det som vi ville, så hadde jula vart helt til påske.

(2011) To spente barn!

«Jul» er det koseligste ordet som finnes. Julefeiring, juletre, julegaver, julaften, julepynt, julemat (vegetarisk, that is), julefest, julesanger, juleglede, julestemning. Tradisjon, samhold, trygghet, familie, varme. Det er ikke til å legge skjul på at de siste månedene har vært ekstra, så jul er virkelig akkurat det jeg trenger nå.

Tre nydelige versjoner av tre nydelige julesanger;

Moddi - Nordnorsk Julesalme

Maria Mena - Home For Christmas

Katzenjammer - Vi Tenner Våre Lykter

Så lenge det er liv, er det håp

Når man har det tungt og er lang nede, er det vanskelig å tro på håpet. Livet er kølsvart, hverdagen meningsløs, og det føles håpløst. Føles. Heldigvis stemmer ikke alltid følelsene overens med virkeligheten. Hadde alt håp virkelig vært ute, hadde et menneske blitt strippet fullstendig for håp, så ville det skrumpet inn, rett og slett bare opphørt å eksistere. Det sies at så lenge det er liv, er det håp, og det er faktisk helt sant. Man kan si at håpet er på bunn, men selv da er det jo der enda, det eksisterer, det er målbart. Det finnes ALLTID en liten gnist som gjør at du faktisk klarer å holde ut. Problemet er at når alt rundt deg og inni deg er mørkt, så er den gnisten så innmari vanskelig å finne. Da føles det ofte som om det ikke spiller noen rolle om den er der eller ikke, for det er vanskelig å holde fast i noe du ikke engang vet hva er. Og når man er så langt nede, er man ofte for tiltaksløs og kraftløs til å legge ut på en leteaksjon. Men man må holde ut. Det finnes noen ting i livet som er konstant – smerte er ikke en av dem.

Dette er et innlegg som først og fremst er fra den rasjonelle Tora til den dypt fortvilte Tora, skrevet i et verdifullt øyeblikk av klarhet og rolighet. Jeg håper at også noen andre kan finne trøst og sannhet i det.

Ingen mållinje

Behandlingen og tiltakene som settes i gang og tilrettelegges i forhold til min aspergers er kanskje vanskelig å forstå. Eller, ikke nødvendigvis vanskelig å forstå men kanskje vanskelig å skjønne hva som er så «spesielt» med det. Jeg trenger trygghet, rutiner, stabilitet, forutsigbarhet og rammer – men det gjør vi jo alle (i større eller mindre grad). Så hva er det som er annerledes? Den største forskjellen er kanskje at vi ikke har noen mållinje. Med selvskading er målet at man ikke lengre skal skade seg, og heller ikke lengre føle trangt til eller behov for å gjøre det. Med spising er målet at man skal ha en normal vekt, spise når man er sulten og stoppe når man er mett, ha et ok forhold til kroppen sin og ikke ha behov for å bruke mat til å regulere vanskelige følelser. Aspergers er ikke noe man kan bli frisk fra. Man lærer seg å leve med det. Ikke at det er noen grunn til å se mørkt på det, altså, for selv om man gjennom hele livet vil møte på (ekstra) utfordringer, så kan flere av trekkene ved denne diagnosen være en styrke og en fordel.

«Aspie» - engelsk (positivt) slanguttrykk for en med aspergers.

Det er et fint uttrykk som sier at «Happiness is a journey, not a destination», og samme tanken gjelder her også. Vi har ikke et mål om at jeg skal bli frisk og få et lykkelig og normalt liv. Meningen er at jeg hele tiden skal ha det så bra som jeg etter forholdene kan ha det. Ikke bare denne kommende uken, eller det kommende året, men resten av livet. Forhåpentligvis vil ikke ting som selvskading og spiseproblemer være en del av hverdagen resten av livet mitt. Når de symptomene tar mindre fokus vil det frigi tid og energi som kan fokuseres på en hverdag som.. vel, jeg vet ikke enda hvordan den vil se ut eller hva den vil inneholde. Akkurat det stresser jeg ikke med, for en ting er hvertfall sikkert; uansett hvordan det blir, er det nødt til å være bedre enn det er nå! Utfordringene vil det alltid være, på forskjellige måter og forskjellige områder, men med en sterkere kropp og en godt ernært hjerne vil jeg være bedre rustet til å takle det.

Sick minds must heal as well as sick bodies

Det er helt overveldende frustrerende og slitsomt med mennesker som tror det bare er å bestemme seg for å bli frisk, og vips så er man frisk. Og da mener jeg ikke de som mener at «man må bare bestemme seg for å bli frisk», jeg snakker om de som ikke ser nyansene. De som tror det er gjort sånn over natta, de som ikke vet hvor uendelig lang veien er fra syk til frisk, og ikke forstår hvor mange smertefulle tilbakesteg man tar før man til slutt når toppen. Mange har kommet til meg etter artikkelen i lokalavisa, og sagt at jeg er tøff og modig som står frem, etterfulgt av et «men nå går det bra med deg, ikke sant?». Det er bare snakk om uvitenhet. De færreste, som ikke er personlig berørt av spiseforstyrrelser, vet om alle opp- og nedturene man må gjennom. De færreste, selv blant de som faktisk er personlig berørt av spiseforstyrrelser, vet at det som oftest tar flere år å bli frisk fra en spiseforstyrrelse. Jeg trekker på skuldrene og svarer «nja, det går hvertfall rette veien» når jeg får det forhatte spørsmålet. Det er vanskelig å ikke tolke det dithen at jeg ikke ser ut som jeg enda sliter med maten (aka ikke ser spesielt tynn ut), til tross for at jeg veier omtrent det samme som jeg gjorde da jeg fikk sonden. Jeg skal liksom være alvorlig undervektig, men det ser ut som «det går greit» med meg nå? Vanvittig triggende.

La oss si jeg hadde en sunnere vekt. Det ville likevel ikke forandret noe. Vektoppgangen er kun en liten del av det, 95 prosent av prosessen må skje i hodet. Selv om jeg hadde vært normalvektig, selv om alle mine sår forlengst var gått over i kategorien «arr», hadde det ikke nødvendigvis betydd at jeg hadde hatt det bra. Stormen i hodet kunne vært like sterk, monstrenes brøl kunne vært like høylytt – du ville bare ikke sett det på meg like tydelig som du (kanskje) gjør nå.

Selvsagt er det ikke alle de andre jeg blir sliten av, for det er jo i bunn og grunn meg selv som er problemet. Eller retter sagt; tankene mine.. Det er jeg som må takle kommentarer som rett og slett er uheldige, uansett hvor godt ment de måtte være. Bare så det er sagt, er dette noe alle med spiseforstyrrelser sliter med. På samme måte som vi har briller som forvrenger speilbildet vårt, har vi også høreapparat som tolker alt mulig rart på verst mulig måte. Vi er hudløse og fryktelig sårbare, og til tross av hva enkelte tror (selvsagt fremdeles i beste mening, går jeg ut fra?) kan vi ikke bare «ta oss sammen». Det er ikke sosial akseptabelt for oss å reagere heller, det er jo ikke noe å reagere på, og dermed vendes frustrasjonen og smerten innover. Hvor godt man takler «velmenende» kommentarer kan ofte være en indikator på hvor langt i prosessen man er kommet, men man skal være kommet ganske langt før man oppriktig klarer ta en kompliment som et kompliment i stede for som kritikk eller en fornærmelse. Dette var en liten digresjon, tilbake til hva jeg egentlig skrev om - hodet må også henge med!

Mange er redde for at de vil miste hjelpen og støtten fra hjelpeapparatet når symptomene blir mindre synlige, og jeg er intet unntak. I min sort-hvite verden tenker jeg at dersom jeg ikke sulter meg og ikke skader meg, så vil jeg ikke kunne verken kreve eller forvente å få hjelp (uten at det betyr at jeg sulter meg eller kutter meg for å få hjelp altså, bare for å ha det på det rene). Det er ikke sånn det funker, og til tross for at jeg selv er forvirret så er jeg helt trygg på at legen min og psykologen min ser hele bildet når jeg selv sitter fast i detaljene. De ser meg, og ikke bare symptomene mine. Legen min oppsummerte det helt perfekt; de kommer aldri til å bedømme hvordan jeg har det basert på hvor lite jeg spiser eller mye jeg skader meg, men på hva jeg forteller.

Å ikke se skogen for bare trær

«Typisk» aspergers; å henge seg opp i detaljer i stede for å se hele bildet. Plutselig kan jeg dra en kobling mellom det og spiseforstyrrelsen min. Jeg har aldri vært en «typisk anorektiker», for jeg er ikke obsessed med å forbrenne kalorier, jeg ser ikke en feit person når jeg ser meg selv i speilet, tidligere har jeg i perioder mer eller mindre levd på sjokolade. Så hva er det egentlig som driver meg? Problemet mitt er detaljene. Spiseforstyrrelsen min startet på ungdomsskolen, og jeg vet mer eller mindre nøyaktig hva som utløste den. Vi hadde en oppgave i naturfag hvor vi skulle regne vår egen vekt om til måleenheten newton, og jeg oppdaget at jeg veide mer enn flere av de andre jentene. Det skal dog sies at jeg var halvannet hode høyere enn de fleste andre jentene. Jeg var en lang, slank, sunn og aktiv tenåring, men alt forsvant i den lille detaljen at vekta var «feil». Og dermed var det hele i gang.

På videregående husker jeg svært godt en episode hvor jeg klaget over å ha stor rumpe. Den ene venninnen min sa at hun hadde større rumpe enn meg, noe jeg nektet å tro. Vi stilte oss på ved siden av hverandre og fikk de andre jentene til å se hvilken rumpe som faktisk var størst. Dommen var at min var størst, men høyden tatt i betraktning (igjen er jeg halvannet hode høyere) var hennes størst. Og akkurat det er et perfekt eksempel; isolert sett var min rumpe størst. Jeg kan ha bmi på 16, og likevel ha større lår enn en normalvektig person på 168 cm. At mine knokler kanskje stikker mer ut har ikke noe å si. Jeg liker høyden min, bare så det er sagt. Men står jeg ved siden av en 168 cm høy person med nøyaktig samme bmi som meg, vil hver eneste del av min kropp være større og bredere enn tilsvarende kroppsdel på henne. Når jeg ser kroppen min, ser jeg ikke en hel kropp. Jeg ser ikke hvordan proporsjonene er, hvordan jeg er satt sammen, hvordan helheten ser ut. Det jeg ser er en stor rumpe. Brede hofter. Tykke lår. Setter man de sammen til en kropp ser det normalt ut, eller i mitt tilfelle faktisk altfor tynt (i følge bmien), men jeg ser kun detaljene. Og når man er 185 høy, så er disse detaljene mye større enn hva de hadde vært dersom høyden min var gjennomsnittlig. 

Det er ikke bare en følelse, som for eksempel at man føler seg tykk eller føler seg dum – dette er håndfast, konkret og uforandrelig. Jeg vet det er «teit» å være misfornøyd med høyden sin. Høye jenter vil være lavere, mens lave jenter vil være høyere. Jenter med slett hår vil ha krøller, mens jenter med krøller vil ha slett hår. Jenter med fregner hater fregner, mens jenter uten fregner synes det er fint med fregner. Jenter med store pupper skulle ønske de hadde mindre pupper, mens jenter med små pupper skulle ønske de hadde større pupper. Det er dessverre vanlig å være usikker på kropp og utseende, men det er forskjell på å være «normalt» misfornøyd og å være sykelig misfornøyd (hvor tankene opptar store deler av hverdagen, og kommer til uttrykk i form av feks selvskading og spiseforstyrrelser).

Klart lave jenter kan gå i høye hæler, håret kan krølles eller rettes, fregner kan dekkes til, bryster kan opereres større eller mindre, men når alt kommer til alt er det beste man kan gjøre å bare godta det. Embrace it! Som Ole Brumm sier, «I'm short and fat and proud of that!». Jeg vet at det er absolutt ingenting jeg kan gjøre med høyden min, og sånn er det bare. For det meste prøver jeg avslutte innleggene mine på en optimistisk note. Jeg skulle så inderlig gjerne avsluttet slik det denne gangen også, men faktum er at jeg bare klarer ikke godta disse «delene» mine. Hvertfall ikke akkurat her og nå. Og det er vel litt det som er poenget/problemet, hadde jeg hatt en løsning eller et svar så hadde jeg jo ikke hatt denne spiseforstyrrelsen.

Konkret fremgang

Tirsdager er fast dag for veiing, handling og samtale med miljøkontakten min. I går fikk jeg telefon om at hun ikke ville være på jobb i dag, men at noen andre kunne handle sammen med meg. Jeg var så uforberedt på det at jeg begynte å gråte. Jeg la på, gråt enda mer, og ringe tilbake igjen og avtalte handling. Så spiste jeg middagen min, som jeg akkurat var ferdig med å forberede da telefonen ringte. Det høres kanskje ikke ut som noen stor prestasjon, men let me tell you, hadde dette vært for 3 måneder siden hadde det vært overhengende fare for minst en av følgende tre ting ville skjedd; jeg ville ikke hadde gått med på handling (og dermed blitt fri for mat), middagen hadde havnet i søpla, jeg ville tilbragt store deler av kvelden på legevakta.

Når jeg møtte opp på Dagenheten for å handle nå i formiddag, fikk jeg vite at miljøkontakten min ikke bare er borte - hun er sykemeldt. Jeg vet ikke noe om når (eller om) hun kommer tilbake. Jeg blir slått i bakken med en vanvittig kraft. I min hverdag er dette en ganske stor krise. Så hvordan reagerer jeg? Jeg handler, drar hjem og ringer både fastlegen og psykologen. Mens jeg venter på at de skal bli ledig og ringe meg tilbake, tilbereder jeg neste måltid. Når legen ringer meg og jeg forklarer situasjonen, skjønner hun umiddelbart at dette er krise for meg. Jeg har egentlig time hos henne om to uker, men får time neste mandag. Det er en stund til, men det går greit. Det var nok å få snakket litt med henne, fortalt hva som skjer og fått forståelse for at dette er vanskelig for meg. Før vi legger på gir hun streng beskjed om å ringe dersom tankene mine blir mørkere og jeg begynner tenke på å skade meg. Hun ser meg, hun forstår meg, hun bryr seg om meg og vil meg vel, og hun forsikrer meg om at hun er der for meg = trygghet.

Hos psykologen har jeg fast time hver torsdag. Når han ringer meg tilbake, ber jeg om time i morgen i stede. Han forstår umiddelbart, han også. Jeg får time klokken ett. Før vi legger på, spør han om jeg klarer meg gjennom ettermiddagen og kvelden, og jeg sier at det gjør jeg. Jeg er glad han spør. Glad at han skjønner at han må spørre fordi jeg sannsynligvis ikke ville klart si det dersom jeg følte jeg ikke kom til å klare meg. Mer trygghet.

Jeg hadde en lignende erfaring i sommer, men denne gangen er krisen og panikken mye større. Nå sitter jeg her, og kjenner at å gråte (slippe ut følelsene) og å be om hjelp er uendelig mye bedre enn alternativet. Å si høyt at det er i ferd med å gå galt og at jeg trenger hjelp er MINST like kraftfullt som å vise det gjennom sulting og kutting. Jeg tør ikke love at jeg ikke kommer til å ty til de gamle strategiene igjen, for den fysiske og psykiske formen og styrken svinger fra dag til dag. Men akkurat i dag har jeg fått erfare at andre og bedre måter finnes, og funker.

Åpenhet om psykiske lidelser

For halvannen måned siden fikk jeg en henvendelse fra lokalavisa, som ønsket å skive en reportasje om historien min. Etter litt tenketid ba jeg om en uforpliktende prat med en journalist, for å høre hva de var «ute etter» og hvilken vinkling det skulle ha. Jeg var tydelig på at det ikke skulle være noe fokus på tall eller matmengder. Noen uker senere ble jeg intervjuet. Bilde valgte journalisten selv fra bloggen min. Dette er ei lita øy så folk vet hvem jeg er ut fra navnet mitt, likevel var det greit at det ikke var bilde av fjeset mitt. For to uker siden gikk det i trykken. Jeg hadde på forhånd fått lest gjennom saken (og «rettet» på noen småting) men var helt uforberedt på at det skulle stå på forsiden, og faktisk dekket hele forsiden.

Saken ble også lagt ut på avisens nettside, noe jeg på forhånd godkjente. Det jeg ikke fikk vite var at avisa har avtale med nettstedet side2.no om å bruke hverandres saker, og det var en mindre hyggelig overraskelse. En nasjonal nettavis blir plutselig noe helt annet. For all del, det gikk jo greit, men jeg kjente jeg var glad for at jeg ikke hadde gått med på at de skulle legge ut link direkte til bloggen. I artikkelen står det mitt fulle navn og hva bloggen heter, og jeg er mer komfortabel med at de som genuint ønsker å lese bloggen min søker den opp, enn at hvem som helst bare kan ramle innom via en link.

Jeg har fått mange meldinger på mobilen, mail og facebook fra både kjente og ukjente mennesker. Å få høre at det jeg er tøff og modig som «sto frem», og at det helt sikkert vil hjelpe andre, er ubeskrivelig stort. Foreldrene mine har fått mange gode tilbakemeldinger fra sine venner og kollegaer, og det er jeg spesielt glad for. Jeg vet jo at mamma og pappa elsker meg ubetinget og er stolt av meg uansett, men det blir noe helt annet når jeg føler at jeg faktisk gjør meg fortjent til det.

Grunnen til at jeg velger å være åpen er todelt. Det ene er at jeg håper det på en eller annen måte kan bidra til at andre kan få det bedre. Eller i det minste se at det er flere som har det slik, og dermed kan føle seg litt mindre alene. Jeg klarer ikke helt å se for meg at min åpenhet, og det jeg deler på instagram og bloggen, kan hjelpe andre. Samtidig vet jeg at jeg lar meg inspirerer og motiverer av andres blogger og instagramkontoer, uten at jeg helt klarer sette fingern på hva det er som gjør det. Det handler kanskje mye om følelsene man sitter igjen med etter å ha sett/lest det? Jeg skriver ærlig, fra hjertet og sjela. Samtidig som jeg passer på at det jeg skriver om er noe jeg selv kunne tenkt meg å lese, og at bloggen min er en type blogg jeg selv ville fulgt, om det gir noen mening?

Det andre er at, vel, jeg føler strengt tatt ikke at jeg er åpen om sykdommen min; det er livet mitt jeg er åpen om. Ikke at «sykdommen er meg», eller at «jeg er sykdommen», men at det er en del av meg. I perioder tar utfordringene stor plass i livet mitt, i andre perioder er det (bedre) plass til andre ting også. Det er dette som er livet mitt. Spesielt med tanke på at jeg nå har fått vite at jeg har aspergers, en diagnose som tilsier at jeg sannsynligvis vil komme til å ha (ekstra) utfordringer resten av mitt liv.

Jeg ønsker ikke å fortelle om dette til alle og enhver, men jeg vil at de som lurer, enten det er av nysgjerrighet eller oppriktig omsorg, kan få vite det. For en stund siden traff jeg på faren til en venninne av meg. Han spurte om jeg studerer, og jeg svarte nei. Han spurte om jeg jobber, og jeg svarte nei. Han spurte hva jeg gjør da. «Ingenting» svarte jeg, og følte meg som en idiot. Og lignende dialog har jeg hatt med flere. Jeg vil ikke at andre skal tro jeg er lat, at jeg er dum, at jeg ikke har ambisjoner her i livet, at jeg «naver». Da er det bedre å heller være åpen om hvorfor jeg tilsynelatende gjør «ingenting». Heller si det som det er; jeg er syk. Veldig syk. Jeg ønsker å fungere i samfunnet som et normalt menneske, men jeg får det ikke til. Bare at jeg klarer ikke å si det høyt. Hvertfall ikke på samme måte som jeg formulerer det på papiret. Og nettopp derfor skriver jeg.

Og ikke minst; åpenhet om psykisk helse og psykiske lidelser er viktig! Åpenhet foran tabu og skam.

Ikke akkurat Sheldon Cooper

Det er lite kunnskap om høytfungerende voksne med AS (asperger syndrom), både i helsevesenet og blant folk generelt. Det henger nok sammen med at det finnes lite info om det. Jeg har søkt etter informasjon, men selv det uendelig store internettet har svært begrenset stoff om dette emnet. På tv-skjermen ser vi Sheldon Cooper i The Big Bang Theory, selve stereotypen på aspergers. Han kan alt men er blottet for sosial intelligens. Han sier ting rett ut, og skjønner ikke at det kan såre andre. Han skjønner ikke ironi eller sarkasme. Han har faste vaner på hva han spiser og når han spiser, når han går på do, når han legger seg, hvordan ting må være osv. I serien Criminal Minds møter vi Sheldons rake motsetning; den skjønne og svært sympatiske Spencer Reid. Han er utrolig intelligent og har fotografisk hukommelse, samtidig som han tilsynelatende ikke har spesielt store mellommenneskelige problemer. Man vil ikke automatisk tenke aspergers når man ser serien, men man vil heller ikke bli overrasket av å få høre at han har det.

Selv er jeg, i motsetning til hva man gjerne forbinder med denne diagnosen, god på ansiktsuttrykk og kroppsspråk, sarkasme og ironi. Som regel har jeg ikke noe problem med å sette meg inn i hvordan andre har det. Grunnen til at jeg kan dette «til tross» for aspergersen, kan rett og slett være at foreldrene mine gjennom oppveksten min alltid har vært tydelig på dette med følelser. De har lært meg mange fremmedord, forklart meg sarkasme og ironi. Det er visstnok ikke uvanlig at aspergers blir kamuflert fordi foreldrene har vært nøye og tydelig (noe mange foreldre er - og det er jo ingen dårlig ting).

Jeg foretrekker at alt er sort-hvit, enten-eller. Henger meg opp i ting, og henger meg opp i detaljer i stede for å se hele bildet. Jeg blir lett stresset, og stresset tar ofte helt overhånd. Forandringer er vanskelig, jeg er lite fleksibel, og jeg foretrekker konkrete ting. Det er vanskelig å snakke med mennesker jeg ikke kjenner godt, jeg kan overhode ikke small-talk. Blikkontakt er en utfordring. Jeg var veldig«sjenert» mesteparten av barne- og ungdomsårene, frem til jeg var 19 år snakket jeg omtrent ikke med fremmede mennesker. Da jeg ble innlagt i Fredrikstad ble jeg nødt til å begynne å forholde meg til andre, og fant etterhvert forskjellige temaer som folk flest har noe å si om; feks hunder (alle har, har hatt eller kjenner en hund), været (et utømmelig tema!), tattoveringer (mange har en tattovering og en historie som følger med), folkehøyskole (overraskende mange har gått på folkehøyskole).

Så lenge jeg kan huske har jeg hatt en veldig «trang» til å rette på skrivefeil, orddelingsfeil, uttrykk som blir brukt i feil sammenheng, osv. Jeg lærte meg fort at det som oftest ikke blir tatt så godt i mot. Men det er jo overhode ikke ment som kritikk. For min del handler det ikke om å rette på andre, mer om å rette ut krøllene som det skaper i min hjernen. Det er nemlig nesten slik at jeg kan kjenne det snurper seg i hjernen min når jeg ser skrivefeil. Dersom jeg skriver noe feil, enten det er en slurvefeil eller et ord jeg konsekvent staver galt, blir jeg oppriktig takknemlig om noen påpeker det.

Det er ikke så mye med meg som er «typisk» AS. Ved første øyekast er det ingenting. Som jeg har skrevet før, så utarter det seg annerledes hos jenter enn det gjør hos gutter. Autismespektret er dessuten vidt, fra barnet som kun snakker om dinosaurer, kun vil ha på seg superman-pyjamasen, kun vil spise loff med hvitost hvert måltid hver dag hele uken og som ikke vil ha verken blikkontakt eller fysisk kontakt, til barnet som ikke helt finner seg til rette, og det er tydelig at det er noe som skurrer. Jeg er på den «milde» siden. Og det er vel nettopp derfor at det tok 24 år før det ble oppdaget. Det er mange små ting med meg (i dette innlegget har jeg oppsummert noen av dem), som i seg selv ikke er verken unormale eller spesielle. Jeg er feks veldig glad i dyr. Det er noe som er typisk for jenter med AS, men det betyr ikke at alle jenter som er glad i dyr har AS. Det er summen av alle disse små tingene er noe som tilsammen utgjør en annerledeshet.

Uforenlige motsetninger?

Når man har en spiseforstyrrelse, er det viktig å bryte vaner. Viktig å utfordre seg selv, og å bevege seg ut av komfortsonen. Viktig å variere hva man spiser. Prøv nye ting. Lære seg å takle uforutsigbarhet. Eksempler på disse tingene er å ikke ha samme pålegg hele tiden, ikke kun spise ting man anser som trygt, dra på kafè for å spise noe man ikke har tilberedt selv, dra på middag til en tante uten at man vet hva som blir servert. Det er hardt, men det er det som må til (har jeg hvertfall fått høre tidligere, en million ganger) for å bli frisk. Jo mer man utfordrer seg selv, jo friere fra spiseforstyrrelsen blir man!

Behandlingen for spiseforstyrrelse er med andre ord det stikk motsatte av hvilke tiltak aspergersen krever. Jeg står ovenfor to utfordringer som krever to motsigende løsninger/tiltak. To motsetninger som tilsynelatende ikke lar seg kombinere. Aspergers gjør at forutsigbarhet og rutiner er det viktigste i min hverdag. Å utfordre meg selv vil ikke gjøre meg sterkere, det vil tvert i mot gjøre meg mer ustabil, som igjen vil gjøre at det vil gå (enda) verre med maten.

 

Jeg blir litt oppgitt men ikke rådvill - for jeg vet at trygghet er førsteprioritet. Det er viktigere og betyr mer. Jeg er sikker på at jeg kan bryte ut av spiseforstyrrelse selv uten å gjøre det på den tradisjonelle måten. For å sette det litt på spissen; å spise samme frokost, samme lunsj, samme middag og samme kveldsmat hver dag, hele uken, hver uke gir meg ro i sjela. Ro i sjela gjør ikke at jeg tør mer, men det gjør at jeg klarer mer. Det gjør ikke at jeg går ut av komfortsonen, men det gjør komfortsonen min videre og bredere.

Ved tidligere innleggelser og behandling har jeg fått høre at mine trygghetsstrategier holder meg tilbake, at det er en del av spiseforstyrrelse, at jeg må gi slipp på de for å komme meg videre. Det har vært vondt å bli påtvunget den sannheten, fordi det aldri har føltes slik for meg. Rutiner og vaner er noe som føles trygt og fint, ikke destruktivt! Kanskje er jeg ikke så fleksibel, men betyr det nødvendigvis at det er noe galt med meg? Nå får jeg endelig «tillatelse», og til og med oppmuntring til å gjøre det som føles rett. Eller for å si det på en annen måte, jeg kan være meg selv med god samvittighet, uten at andre kan si at det jeg gjør er «galt» eller «dårlig» eller «ikke godt nok».

Årets viktigste søndagstur

Den siste tiden har oppfordringer om å bli bøssebærer rullet over tv-skjermen. Jeg og pappa har vært bøssebærere i så mange år at det er nærmest en tradisjon, og selvsagt gikk vi i år også. Reklamene som har blitt sendt har fortalte kort om pårørende som gikk for sitt rammede familiemedlem, og avsluttet med spørsmålet «Hvem går du for?»

Sjeldent glimt av gjenkjennelse! 

Et bilde som betyr mye for meg.

Jeg har gått for bestemoren min. Hun døde 1. juledag i 2007, men hun ble borte for oss mange år tidligere. Jeg har sett hele alzheimers-forløpet, fra hun begynte å «tulle litt» da jeg var lita, og etterhvert ble mer og mer borte, til hun tilslutt døde. Siden jeg var såpass ung da det begynte så har det ikke vært en så stor greie for meg, sammenlignet med hvordan det ville vært dersom jeg hadde kjent den friske, raske og oppegående Mor. At Mor var glemsk var jo sånn det «alltid». Vi hadde mange fine stunder sammen, og jeg sitter igjen med mange gode minner. Det er verre når jeg nå er blitt voksen, og skjønner hva hun gikk gjennom. Hva familien, og spesielt mamma, gikk gjennom som pårørende. Det er en grusom og hjerteløs sykdom.

Over 70 000 mennesker i Norge har Alzheimer eller en annen demenssykdom. I løpet av de neste tiårene vil antallet fordobles.

De ulike demenstypene har til felles at de angriper hjernecellene. De funksjonene hjernecellene har ivaretatt, som å huske, snakke og gjenkjenne ting, situasjoner og personer, blir gradvis svekket. 300 000 mennesker i Norge opplever at ens partner, forelder, søsken eller barn forsvinner litt etter litt.

Gjennom TV-aksjonen NRK 2013 skal vi styrke tilbudet til mennesker med demens og deres nærmeste. Det er en nådeløs sykdom, men med hjelp og aktivitet kan de gode dagene bli flere og bedre. Vi kan skape flere dager der personen med demens mestrer dagligdagse oppgaver. Flere dager med mulighet til å gjøre aktiviteter de likte å gjøre før, og finne fram til minnene fra et langt liv som sykdommen stjeler.

Demenssykdommen sprer seg etter hvert til store deler av hjernen. Til slutt rammer den livsviktige funksjoner og personen dør av sykdommen. Ennå er det ingen medisiner eller vaksine mot demens.

Gjennom TV-aksjonen NRK 2013 skal vi gi et løft til forskningen så demensgåten kan bli løst. Målet er å utvikle vaksiner og medisiner slik at det blir mulig å leve bedre med demens og hindre utvikling av sykdommen. Hele Norges befolkning er berørt av sykdommen demens. Om det er en venn, broren til din kjæreste, moren til en kollega, eller bestemoren til en venninne, forholder vi oss alle til demens.

Fra TV-aksjonens hjemmeside.

Akkurat NÅ

Christine Koth har skrevet et innmari godt innlegg i Aftenposten, kalt «Akkurat nå». Hele innlegget kan (og bør!) du lese her. Kort oppsummert handler det om hvor vanskelig det er å svare på «hvordan det går».

«Hvordan går det? Hvordan har du det? Går det bra med deg? Noen ganger er de mest hverdagslige spørsmål vriene. Står det riktig ille til, kan en helt uskyldig hilsen virke både invaderende og krenkende. Går det bra? Å nei! Ikke spør! Eller mer skvettent: Hvorfor spør du om det? Skulle ikke jeg ha det bra?!»

Hva skal man svare? Spør vedkommende før å være høflig, eller er han genuint interessert i hvordan jeg har det? Er det egentlig rette tid og sted til å svare helt ærlig? Spørsmål om hvordan det går er egentlig veldig tomme ord. En tom frase som i nittifem prosent av tilfellene får et «bra!» tilbake enten det faktisk går bra eller det går på stumpene løs. Christine Koth har kommet på en ny vri; heller spørre hvordan det går - akkurat nå. Det er et spørsmål det er mye lettere å svare på, enn å skulle begynne å oppsummere den generelle livssituasjonen.

«Og akkurat nå, i dette øyeblikket, har jeg det ni av ti ganger helt fint. Bare kjenn etter. Har du noen problemer akkurat nå? Nei. Det er en meditasjonsteknikk, som skal gjøre oss mer oppmerksomme på øyeblikket. Og øyeblikket er håndterbart, det er til å mestre, til å bære, til å gripe. Det er det som ligger forut eller bak som skaper trøbbel. Stress, angst – og kjedsomhet. Det er derfor generelle spørsmål er så kinkige å svare på og grubling ikke fører til noe som helst.»

For en utrolig, utrolig fin og lur tanke. Jeg er jo glad i omformuleringer som gjør ting mer konkret og håndfast, og dette er en god sådan. Forholde seg til nuet, i stede for å tenke over det som har skjedd, i stede for å tenke på det som skal skje. Vær her og nå! Jeg skal prøve å ta det i bruk selv, og håper vi kan være flere om det!

Akkurat nå er jeg hjemme, etter å ha flydd til sykehuset i Bodø og tilbake. Angst for å kaste opp og angst for bakterier gjør reising, flyging og sykehus til et mareritt, og jeg har gått rundt og stresset over dette i over en måned. At målet for reisen var beintetthetsmåling gjorde ikke akkurat saken noe mer lysbetont. Akkurat nå er jeg glad jeg har en fantastisk mamma som reise sammen med meg og var med på å gjøre det overkommelig. Akkurat nå er jeg takknemlig for å ha begge beina trygt plantet på jorda, på mitt eget gulv, i mitt eget hjem. Akkurat nå er jeg fornøyd med å være ferdig med denne dagen.

Hvordan har du det – akkurat nå?

Når verden (til stadighet) forsvinner under beina

Jeg vet da faen hva det er som gjør det, men det virker som om at i det øyeblikket jeg tør si høyt at jo, ting begynner å føles litt bedre, jeg føler at jeg er kommet meg litt mer ovenpå, da er det noe som skjærer seg. Hver bidige gang.

Asperger-diagnosen gjør meg ikke sårbar – den forklarer hvorfor jeg er så sårbar som jeg er. Den sier også noe om at jeg kommer til å være det resten av livet. Ting som i utgangspunktet anses som et lite problem, oppleves som katastrofe for meg. Et uforutsigbart og overraskende moment får hele kabalen min til å rase. Det gjør vondt. Samtidig er det så godt å vite at det finnes en konkret årsak til at det skal så lite til for å vippe meg av pinnen.

Etter noen stabile uker ble verden dratt vekk under beina mine i dag. Men til forskjell fra tidligere, er det ikke ensbetydende med sulting og/eller kutting. Det kan nemlig ikke være sånn, selv om det av automatikk er dit tankene mine vandrer. Jeg kan ikke tilbringe hele livet mitt med de destruktive tanker hengende på skuldra, klare som egg til å hoppe inn og gjøre sitt. Når jeg etterhvert får mer næring innabords og mer kjøtt på beina vil jeg ha bedre utgangspunkt til å takle følelsen av at verden forsvinner under beina mine, enn hva jeg har i dag. Men jeg kan ikke gå rundt og vente på det, så jeg begynner i dag. Nå.

I mange år har jeg fått høre at jeg er nødt til å finne såkalte «alternativer mestringsstrategier», og jeg har prøvd, virkelig prøvd, uten å lykkes. Den vanvittig sterke følelsen selvskadingen gir meg, kan nemlig ikke erstattes. Og jeg tenker at det skal den heller ikke. På samme måte som en alkoholiker ikke skal finne en annen rus for å holde seg unna alkoholen. Man må lære seg å leve et liv uten. Det jeg må gjøre, er først og fremst å holde ut til de umiddelbare og sterkeste følelsene dabber av. Alt er nemlig ikke ødelagt, selv om det føles slik. Og i ti av ti tilfeller, vil sulting og/eller kutting kun være insult to injury. Punkt nummer to på kriseplanen er å be om hjelp ved første mulighet jeg får. Jeg har trygge mennesker rundt meg, som kjenner meg, som skjønner hva som skjer og som hjelper meg til å finne fotfestet igjen.

Selv om det kanskje høres enkelt ut, er det ikke lett. Gevinsten er større, men det er jammen innsatsen også. Det er omtrent en million ganger mer krevende å stå i mot, holde ut, holde igjen, holde fast, enn å simpelthen bare gi etter. Om du ser på kroppen min, kan du se alle gangene jeg har tapt. Tapene er fryktelig synlige, og får dessverre derfor mye mer oppmerksomhet enn seirene. Men vit at de tause seirene er det mange av. Mange, mange, mange flere enn nederlagene. Og flere skal det bli.

Viktig og riktig valg av ord

Selv om jeg har jobbet mye med det, har ikke kommet bort fra at «alle» ting i hodet mitt aller helst blir sort-hvit og enten-eller. Fargene jeg prøver tvinge inn er blasse og vage, uansett hvor hardt jeg prøver. Og jo mer jeg prøver, jo mer utilpass og stresset blir jeg. «Utrygghet» og «uforutsigbarhet» gjør sitt inntog, og ting blir rett og slett stressende og uhåndterlig. Det er nok akkurat her asperger diagnosen kan komme inn og forklare, for denne sort-hvit tankegangen er veldig typisk aspergers. Enten er det, eller så er det ikke. Så enkelt er det. Bare at det er aldri sånn. Men nå som jeg vet at det er sånn jeg er, kan jeg jobbe med å tilpasse meg, i stede for å prøve å forandre meg. Å omformulere ting er blitt en svært viktig strategi. Gjøre abstrakte ting mer konkret.

Det er vanskelig å forholde meg til ord som «bra», og spesielt «bedre». Folk sier jo stadig vekk at de håper det går bedre med meg, og når andre spør hvordan det går med meg sier jeg jo som oftest «bedre». Men det er et så utrolig intetsigende ord. Selv om det går bedre nå enn da jeg feks hadde sonden, så går det jo fremdeles ganske dårlig, sammenlignet med å faktisk ha det «bra». Om man har en skala som går bra 1 til 1000, er det jo «bedre» å være på åtte hundre enn på sju hundre, men det er jo også «bedre» å være på tjue enn på fem. «Bedre» kan bety så mye at det nesten ikke betyr noe som helst. Og selv om det jo går bedre med maten, går det kanskje verre med andre ting, så hvordan blir det regnestykket? Går jeg fortsatt i pluss slik at jeg kan si «bedre»? Etter å ha gått rundt og tygd på dette i lang tid kom jeg på et helt annet ord, som kan brukes i denne sammenhengen men betyr veldig mye mer. «Fremgang». Hvordan det går med meg? Jo du, det går fremover! Det er et ord som ikke sier noe om hvor man er, men om hvor man er på vei. «Fremover/fremgang» er ord fulle av nyanser! Selv om man tar feilsteg, så er det ikke nødvendigvis steg bakover. Jeg er ikke komfortabel med å si at det går «bedre» med meg, samtidig som jeg med hånda på hjertet kan si at det går fremover.

Et annet ord jeg sliter med er «vanskelig». Et ord som rommer mye mer enn det egentlig har plass til. Også et svært intetsigende ord, når det er i sammenheng med å klare noe eller ikke klare noe. Spesielt når det kommer til terapi og behandling. Noe kan være «vanskelig» men jeg klarer gjøre det, eller det kan være så «vanskelig» at jeg ikke klarer gjøre det. Hvis vanskelig er å ikke klare det, så må det jo bety at «enkelt» er å klare det? Hvilket vil si at alt jeg faktisk klarer, er «enkelt»? Det er det jo ikke. Dersom man står ansikt til ansikt med noe vanskelig, er det ofte man får høre at man «klarte det jo sist» (man sto foran noe vanskelig). Men man kan strengt tatt ikke sammenligne to «vanskelige», fordi «vanskelig» har et vanvittig stort spekter. For eksempel; havregryn er noe jeg klarer å spise, sjokolade er noe jeg overhode ikke klarer å spise. Begge deler er ting i kategorien «vanskelige ting» å spise, men i hver sin ende av spektret. Et bedre ord å forholde seg til er derfor «(u)overkommelig». Den typen helt tydelig ord sparer meg for tid og frustrasjon. Det finnes ingen grader av det, ikke rom for tolkning eller misforståelser. Enten er det overkommelig, eller så er det uoverkommelig.

Jeg har ikke tenkt å slutte å bruke «bedre» eller «vanskelig»; det bare er godt å ha alternativer når det trenges noe mer dekkende. For noen vil det kanskje høres ut som to sider av samme sak, men for meg er det en veldig stor forskjell.

Jeg er veldig usikker på skrivingen min for tiden. Jeg stoler ikke på meg selv, på hodet mitt. Hukommelsen og konsentrasjonen er gått inn i en trassalder, og tankegangen min er som en potetsekk jeg må slepe etter meg. Ordene er mange og følelsene er mange, men det er vanskelig å få koblet dem sammen. Jeg skriver likevel. Håper på at jeg ikke er helt på bærtur. At det er en eller annen form for rød tråd, som er mulig for andre å følge.

En lysning i horisonten

Jeg er glad jeg valgte å være åpen om at jeg har fått diagnosen aspergers. Jeg har kun fått støtte og gode tilbakemeldinger på det. Ikke at jeg hadde forventet noe annet, altså, men man vet jo aldri. Flere har sagt at jeg jo fortsatt er samme gamle Tora, og at jeg ikke skal la denne diagnosen definere meg. Det tenker jeg heller ikke at den gjør; jeg tenker mer at den forklarer meg. Ikke bare for andre, men også for meg selv. Hvorfor jeg tenker slik jeg tenker, hvorfor jeg gjør som jeg gjør, hvorfor ting er som de er. Det er forresten viktig å huske på at aspergers er en diagnose, men ikke en sykdom.

Jeg har lang fartstid i psykiatrien. Andre har presset meg, og jeg har presset meg selv til å gjøre visse ting og følge visse opplegg (som jeg ikke nødvendigvis har vært komfortabelt med) fordi det var det som burde funke. Men så har det ikke funket. Selv om det har gått bedre i perioder så har jeg alltid «havnet utpå » igjen før eller siden. Hvert feilsteg har styrket følelsen av håpløshet. Noe var liksom bare feil. Ting var ikke som de skulle. Og endelig har jeg/vi svar på hvorfor. Det gir meg jo et slags håp om at ting vil ble anderledes fra nå av.

At jeg har fått denne diagnosen vil i praksis si at jeg i behandlingssammenheng vil bli møtt med forståelse, i stede for krav og forventninger. Fokus blir å sørge for tilretteleggelse, stabilitet, forutsigbarhet og trygghet, i stede for å strebe etter fremgang. Finne ut hva JEG er i stand til å klare, uten å ta utgangspunkt i hva «alle de andre» klarer. En tilstedeværelse av håpløshet og en fraværende tro på fremtiden har fulgt meg så lenge jeg kan huske, og for første gang kan jeg nå skimte en lysning i horisonten.

Den stygge andungen (har aspergers)

Da psykologen min først nevnte mistanken sin, skjønte jeg virkelig ingenting. Det var ikke noe jeg kunne kjenne meg igjen i i det hele tatt. Stereotypen fløy rett inn i hodet mitt; ikke empati, skjønner ikke ironi, tar alt helt bokstavelig, har ikke sosiale antenner, besatt av og «ekspert» på et spesielt tema. En Sheldon Cooper. Ikke meg i det hele tatt! Og det er da en diagnose man som oftest får som barn. Jeg har rukket å bli 24 år, hvorfor har ingen plukket det opp før, hvordan kan jeg ha vært inne i «systemet» i nesten ti år uten at noen har oppdaget dette før? Psykologen min var likevel ganske sikker i sin sak. Aspergers. 

Etterhvert som han fortalte og forklarte, skjønte jeg litt mer. Aspergers hos jenter er ofte mindre tydelig, og det utarter seg annerledes enn hos gutter. Blant annet så «skjules» diagnosen ofte bak symptomer som angst, depresjon, selvskading og spiseforstyrrelser. Jeg kom på at jeg har en venninne som har aspergers, og hun er en av de nydeligste og mest omsorgsfulle personene jeg kjenner. Med andre ord, helt motsatt av stereotypen. Det gjorde meg litt mer komfortabel med tanken. Jeg fikk flere artikler hos psykologen, og jeg leste og lærte. Det var en del jeg ikke kjente meg igjen i, men en del jeg virkelig kjente meg igjen i. Sakte men sikkert kom en aha-opplevelse sigende.

Brikker falt på plass. Brikker som aldri har passet inn noe sted, og som jeg har prøvd å enten tvinge på plass eller ignorere. Det har selvsagt ikke funket, og jeg har blitt sittende med en følelse av at det er noe grunnleggende galt med meg. Jeg er ikke ødelagt (for noe som er ødelagt kan fikses;) jeg er defekt. Nå viser det seg at jeg ikke er det likevel. Jeg bare har en annen «fungering», som det så fint heter.

Jeg fikk vite dette allerede i januar/februar. Planen har vært å være åpen om det, men jeg har trengt disse månedene for meg selv, for å godta det, få vite mer om det, og ikke minst venne meg til tanken. Mine nærmeste har også trengt tid til å forstå og venne seg til det. Jeg ønsker å være åpen om dette, fordi det har en ganske stor rolle i hverdagen min, i tankene mine, i behandlingen min, og det er vanskelig å fortsette å skrive uten at dette blir en naturlig del av det jeg skriver om. Det er veldig lite info om unge/voksne jenter med aspergers, og det er enda en grunn til at jeg tror det er viktig å være åpen om det.

Jeg er den stygge andungen. Jeg forsøker å tenke, føle og oppfører seg som en and, men jeg får ikke til, jeg passer ikke inn, jeg er ikke en del av flokken. Det er noe som ikke stemmer. Jeg klarer bare ikke skjønne hva det er jeg gjør feil og jeg føler meg utenfor, mislykka, håpløs. Nå har jeg endelig fått vite at jeg ikke er noe and. At jeg heller aldri vil kunne bli noen and, men jeg skal få hjelp til å lære meg å leve likevel. «Tilpasse» og «stabilisere», i stede for «fikse» og «reparere». Jeg kan puste ut. Endelig.