Den manglende (usynlige) puslespillbrikken

Å få aspergers-diagnosen, for seks år siden, var som et lyn fra blå himmel. Men jo mer jeg lærte om det, jo mer falt brikkene på plass. Jeg har alltid følt meg utenfor, «feil», noe har bare vært galt uansett hvor hardt jeg har prøvd. Med diagnosen fikk jeg en forklaring. Jeg tenker at det var den forvirringen og frustrasjonen jeg hadde levd med i så mange år, som gjorde at jeg sakte var i ferd med å ta livet at meg, gjennom sulting og selvskading. Det tok tid å komme på rett kjøl, rent fysisk, men jeg er sikker på at det er takket være at jeg har fått innsikt og en forståelse for hvordan jeg fungerer, og hvorfor det er sånn. Det er gull verdt. På mange måter er jeg sikker på at alle svarene diagnosen ga meg, har reddet livet mitt.

Fra blogginnlegg fra 2013, «Den stygge andungen har aspergers»:

«Jeg er den stygge andungen. Jeg forsøker å tenke, føle og oppfører seg som en and, men jeg får ikke til, jeg passer ikke inn, jeg er ikke en del av flokken. Det er noe som ikke stemmer. Jeg klarer bare ikke skjønne hva det er jeg gjør feil og jeg føler meg utenfor, mislykka, håpløs. Nå har jeg endelig fått vite at jeg ikke er noe and. At jeg heller aldri vil kunne bli noen and, men jeg skal få hjelp til å lære meg å leve likevel. ”Tilpasse og stabilisere”, i stede for ”fikse og reparere”. Jeg kan puste ut. Endelig.» 

Derfor gjør det direkte vondt når folk insinuerer (eller sier rett ut) at jeg ikke har aspergers. At jeg kan da ikke ha asperger. Fordi de med den diagnosen er jo sånne som tar ALT bokstavelig, ikke eier empati, ikke skjønner ironi eller sosiale koder og ikke klarer holde øyekontakt. Og det er jo ikke meg, det. Så da kan jeg jo umulig ha aspergers.

https://www.facebook.com/doodlebeth/posts/1507698109529472

Dette med sosiale koder er bare en brøkdel av hva en asperger-diagnose innebærer. En viktig ting å vite er at hos jenter med aspergers er symptomene ofte annerledes enn hos gutter, og det er gjerne «gutte-aspergers» folk flest forbinder med diagosen. I en artikkel sto det skrevet; «jenter med en tilstand innenfor autismespekteret fremstår atferdsmessig som mindre ”autistiske” enn gutter». Grunnen til at de fleste som diagnostiseres er gutter, er kanskje ikke fordi det er flest gutter som har det, men fordi jenter er flinkere til å tilpasse seg, og forblir derfor udiagnostisert. For jenter er det typisk at plagene ofte blir skjult bak symptomer som angst, depresjon, selvskading og anoreksi. Noen jenter eller voksne kvinner med aspergers syndrom, særlig de som har en betydelig intellektuell kapasitet, kan være vanskelig å diagnostisere, fordi de ofte greier å kamuflere vanskene sine. Dessuten er det innenfor psykisk helsevern for voksne forholdsvis lite kunnskap om voksne med autismespekterforstyrrelser. Jentene kan fremstå som tilsynelatende «normale», samtidig som de ofte lider i stillhet. Den kognitive svikten, kan være like alvorlig hos jenter som hos gutter.»

Det er også viktig å huske at asperger er i den høytfungerende enden av et ganske bredt autismespekter. I et tidligere blogginnlegg, «Ikke akkurat Sheldon Cooper», skrev jeg;

«autismespektret er dessuten vidt, fra barnet som kun snakker om dinosaurer, kun vil ha på seg superman-pyjamasen, kun vil spise loff med hvitost hvert måltid hver dag hele uken og som ikke vil ha verken blikkontakt eller fysisk kontakt, til barnet som ikke helt finner seg til rette, og det er tydelig at det er noe som skurrer. Jeg er på den «milde» siden. Og det er vel nettopp derfor at det tok 24 år før det ble oppdaget. Det er mange små ting med meg, som i seg selv ikke er verken unormale eller spesielle. Jeg er feks veldig glad i dyr. Det er noe som er typisk for jenter med asperger, men det betyr ikke at alle jenter som er glad i dyr har asperger. Det er summen av alle disse små tingene er noe som tilsammen utgjør en annerledeshet.»

Spektret er såpass bredt, at man kan ikke si at sånn-og-sånn er en person med aspergers, men heller si en person med aspergers KAN ha det sånn-og-sånn. Selv om det finnes fellestrekk, så kommer det til uttrykke på mange forskjellige måter, med mange forskjellige utfordringer og symptomer.

På facebook følger jeg en ung stand-up komiker, som er kjempemorsom og legger ut artige bilder og videoer – og han har asperger! Hvem skulle tro en med asperger kunne være stand-up komiker, liksom?

Mange har en slektning eller en filmkarakter som referansepunkt for hva som «er asperger» (forståelig nok). En ting jeg har lest mange plasser, er «har du møtt en person med aspergers, så har du møtt en person med aspergers». Mange år før jeg selv fikk diagnosen, hadde jeg en venninne som jeg etter en tid fikk vite hadde asperger. Jeg visste den gang ikke noe om det, annet enn det stereotypiske. Denne venninnen var en varm, omsorgsfull, oppegående person, og passet ikke på noen måte inn i det bildet jeg hadde av en person med asperger. Det kunne ikke falt meg inn å begynne å fortelle henne at hun derfor ikke hadde den diagnosen, i stede tenkte jeg at jeg hadde lært noe nytt.

Empati er noe jeg har i bøtter og spann. Jeg forstår mye av sosiale koder, men det kan noen ganger være vanskelig å forstå hvorfor noe blir rett og hvorfor noe blir galt, og hva jeg skulle gjort anderledes de gangene det blir galt. For å kunne fungere er jeg helt avhengig av forutsigbarhet, struktur og rutiner. Stress og usikkerhet gjør meg direkte dårlig.

Jeg fremstår som svært oppegående, og det er jeg egentlig glad for. Det har ikke alltid vært slik, jeg har brukt mange, mange år på å komme til dette punktet! Det er mye jeg får til og det er mye jeg klarer. Men folk flest treffer meg på mitt beste, og kjenner ikke til noen andre versjoner av meg. Som når jeg har jobbet som en engasjert og oppmerksom ridelærer en lang ettermiddag, og begynner gråte med det samme jeg setter meg i bilen fordi jeg har brukt opp kreftene for lengst. Som når jeg gråter meg i søvn fordi det er så frustrerende å ikke skjønne ting jeg føler at jeg burde skjønt. Som når jeg skader meg selv fordi alt er så fullstendig kaos og jeg desperat trenger noe som er konkret. Som når jeg føler at verden er så forvirrende at jeg ikke har lyst å leve lengre.

Jeg er ganske åpen, men det er ikke alt jeg deler. Jeg er ganske redd for at de rundt meg skal skjønne hva som egentlig foregår i krikene og krokene inni hodet. Noen av tingene får meg faktisk til å føle at jeg er gal, og det er en forferdelig følelse. Jeg har lyst å ramse opp alle symptomene mine, for å forsvare og rettferdiggjøre diagnosen jeg har fått, men har samtidig egentlig ikke lyst til det. Hvorfor skal jeg måtte bevise og overbevise?

Når noe er vanskelig for meg kan jeg ofte «trøste» meg med at det er pga aspergersen, det å ha en krok å henge det på gjør det ofte mer overkommelig. Det er en forklaring, ikke en unnskyldning. Men det er sjeldent at jeg snakker så mye om det, for å spare meg selv for bagatelliserende kommentarer som «det er normalt» og «sånn er det for alle i blant!» og «det er ingen som har det bra hele tiden!». Selv om mange sikkert mener det som trøstende, så er det kjempevanskelig å få slike kommentarer. Det sier liksom noe om at problemet ligger hos meg. At det at ting blir så ekstra vanskelig for meg, er fordi det bare er jeg som ikke får til det som «ALLE» andre får til. Jeg som gjør noe feil. Jeg som ikke er bra nok. Jeg som ikke er flink nok. Jeg som ikke prøver hardt nok. Jeg som må ta meg sammen.

Asperger/autisme ikke egentlig er en psykisk lidelse, men en utviklingsforstyrrelse. Det er ikke egentlig noe som er galt eller feil, det bare er en annen måte å være på, at man har en litt annen fungering. I større eller mindre grad. Det er medfødt, så det er ikke noe man kan få. Det er heller ikke noe man kan bli frisk av, men med tilrettelegging, rutiner, støtte og forståelse så kan man fint leve med det.

Jeg er så takknemlig for at jeg den gangen for seks år siden møtte en psykolog som så forbi det stereotypiske, og satte sammen brikken ingen før har tenkt hadde noe med hverandre å gjøre. Han så på hele bildet. Heldigvis.