Wake-up call

Dette innlegget skrev jeg for rundt seks måneder siden, og planen var egentlig å poste det når jeg var seks måneder skadefri, men jeg sprakk før jeg nådde det. 5 måneder og 29 dager kom jeg til. Bittert er bare forordet. Plutselig og uten forvarsel gikk jeg på en helvetes smell. Alle sier at «relapse is a part of recovery», uten at jeg nødvendigvis er enig i det, men blir man fortalt noe nok ganger begynner man til slutt å tro på det, og det blir nærmest en selvoppfyllende profeti. Men det er greit. Det var et engangstilfelle. At jeg har skadet meg EN gang på et halv år, anser jeg som «rette veien».

                                                       

Jeg ringer legevakta. Etter svært mange telefoner dit vet jeg nøyaktig hva de vil vite, så jeg starter med å si hva jeg heter, at jeg har skadet meg selv og at jeg har sår som trenger å bli sydd. Men denne kvelden er ikke hodet helt på plass, og jeg glemme hovedpoenget. Jeg bare forteller hva jeg heter og at jeg har et sår som må bli sydd. Damen i den andre enden spør ikke hva som har skjedd. I stede spør hun om hva jeg har brukt. Hun husker meg, og skjønner hva jeg har gjort, igjen. Jeg himler meg øynene over meg selv, og slår fast at nå har jeg virkelig gjort dette en gang for mye. Absurd nok ender neste kveld opp på samme vis; jeg skader meg igjen, ringer legevakta igjen, glemmer si at skaden er selvpåført igjen og de skjønner det likevel, igjen.

Det bare eskalerer og eskalerer, blir verre og mer alvorlig for hver gang. Det går i perioder, ikke litt og litt innimellom, men mye på en gang, så pause, så en ny runde, så pause. Jeg hever hele tiden «toleransegrensen» min. Det er plutselig vanligere å bli sendt videre opp på sykehuset fordi det ikke er noe legevakta ville ta seg av, enn det er å bli sydd på legevakta. En sen natt jeg er der, blir jeg plassert i en seng på et ledig behandlingsrom på sykehuset. Jeg sitter i en seng midt i rommet, rett i ryggen med bena i lotusstilling og armen plassert på en steril grønn sykehusduk. Lege og sykepleiere går litt til og fra. Henter ting, titter litt på meg, diskuterer, titter litt til. Menneskene denne natten er snille. Sykepleieren har jeg møtt i samme sammenheng før, og hun har oppriktig vondt av meg. «Åh, ikke igjen...» mumler hun for seg selv og stryker meg på kinnet. En vennlig handling jeg på ingen måte føler jeg fortjener. Jeg smiler takknemlig og unnskyldende til henne.

Mentalt har jeg sonet ut. Mennesker og lyder glir fordi. En ung lege snakker til meg. Det hun sier river meg ufrivillig tilbake til virkeligheten. Hun huffer seg, og sier at hun er helt imponert over at jeg klarer å sitte sånn helt i ro, det måtte jo gjøre forferdelig vondt! Hun ser ned på armen min. Jeg ser ned jeg også, ser hva hun ser. Og det vi ser, ser faktisk helt forferdelig ut. Plutselig blir jeg kvalm, svimmel og kaldsvett. For aller første gang, føler jeg en sense of urgency. Såret kan ikke bli sydd fort nok, det kan ikke gro fort nok, stingene kan ikke taes fort nok, det kan ikke gå fra «sår» til «arr» fort nok.

Siden trangen og behovet ikke forsvant selv da jeg prøvde å ikke skade meg, tenkte jeg at jeg bare kunne skade meg alt jeg ville. Men det funker ikke det heller. Liseliten skrev et innlegg hvor hun oppsummerer det veldig bra: «Jeg kommer aldri til å finne fred på denne måten. Aldri. Det vil bare gjenta seg – igjen og igjen og igjen.» Hun har rett. Jeg finner ikke fred og jeg har ikke kontroll. Jeg kjenner i hvert fiber i kroppen min at jeg ikke vil mer. Det er for mye.  Det er nok nå. Det er nok.

Det handler om å holde ut

Det er det jeg gjør nå. Holder ut. Holder igjen. Holder fast. Noen ganger er det nok. Fremgang er ikke en konstant ting. Enkelte ganger må man kanskje ta et lite steg tilbake også. Og som søskenbarnet mitt så klokt sa til meg; det er greit å ta et steg tilbake, så lenge steget tilbake ikke er større enn det du akkurat tok fremover.

Amelia: Everything hurts.

Jake: If you don’t use, the pain will pass. I know this tunnel is long

and dark but if you don’t use, the tunnel will end and the light will

come back in. If you use, the tunnel never ends.

Jeg postet dette sitatet her på bloggen min i august. Det er fra serien Private Practice. Amelia er rusmisbruker og kjemper mot trangen til å ruse seg. Meningen i det Jake sier til henne, kan så enkelt overføres til det jeg går gjennom.

Å kjempe for å bli bedre, er det sannsynligvis vanskeligste og viktigste jeg gjør her i livet. Jeg er sliten, og det er så fristende å bare gi opp. Senke knyttnevene. Legge meg ned på bakken og la verden rulle videre uten meg. Dømme meg selv til et liv i helvete. Det er enklere å være passivt syk enn aktivt kjempende. Men å gå gjennom ild og vann og land og strand for å komme meg fri, vil være en midlertidig smerte med en belønning. Jeg får noe igjen for det. Som et lite barn som modig kjemper seg gjennom tannlegetimen fordi hun vet at når hun er ferdig, får hun plukke en premie fra den spennende skuffen full av små leker. Å bli værende i sykdommen er en evig smerte uten noe form for «pay day».

Kropp på autopilot og apatisk i hode

Da jeg ble innlagt på sykehuset og hadde fått sonden, var det en venninne som skrev til meg at hun at hun underlig inderlig håpet at jeg fortsatte å kjempe selv om jeg har fått sonde. Jeg spurte hva hun mente, og hun svarte at hun hadde sett så mange jenter som resignerer til sykdommen med en gang de har fått innlagt sonde. At da trenger de ikke gjøre noe selv lengre. Jeg skjønte det ikke, for jeg tenkte at å sonde var jo begynnelsen på kampen, og det helt motsatte av resignasjon! Det hørtes bare rart ut. Men nå derimot, skjønner jeg nøyaktig hva hun mente. Livet med sonden er enkelt. Jeg trenger liksom ikke gjøre noe. Sonden har alt ansvaret, sonden gjør all jobben. Jeg har gått fra å spise tre grønnsaksmåltider om dagen, til å knapt få i meg et om dagen. De har ikke så mye å si, sånn fysisk, de små måltidene er mer symbolske enn nyttige, men det er likevel helt feil Det går feil vei. Det er jo meningen at jeg skal begynne å spise MER, og etterhvert klare bytte ut enkelte sondemåltider med ordentlige måltider, og til slutt klare meg uten sonde.

Jeg føler på ingen måte at jeg har gitt opp. Jeg holder jo ut. Jeg står jo i det. Å gi opp er ikke et alternativ. Bare at det er egentlig ikke godt nok. Jeg burde gjøre mer. Men hvordan klare det, når bare det å holde ut er alt jeg er i stand til. Egentlig føler jeg ikke at jeg gjør noe som helst. Hjemmetjenesten kommer å kobler meg av pumpen og på pumpen. Jeg ber dem ikke om det, jeg ber dem ikke la være å gjøre det – jeg gjør ingenting. Dagavdelingen, psykologen og legen gir meg timer og lager avtaler, og gir meg beskjed om når taxien kommer å henter meg. Jeg adlyder. Ikke som et barn, men som en robot. Med andre ord; jeg gjør egentlig ikke noe som helst selv. Jeg har snakket med flere om det, og de mener at jeg valgte jo å godta å få sonde, at jeg velger jo å møte opp til timene og avtalene jeg har, jeg velger jo å ikke rive ut sonden og bare gi opp hele greia. Men å gjøre det motsatte av disse tingene ser jeg ikke på som et alternativ, og siden det ikke er noe alternativ til det jeg gjør så er det jo heller ikke et valg å gjøre det. Det er liksom bare sånn det er. Så jeg fortjener overhode ikke at andre sier jeg er flink eller modig eller tøff eller sterk.

På sykehuset, første dag med sonden.

At jeg er så bestemt på at jeg ikke kan gi opp, betyr ikke at dette ikke er fryktelig vanskelig, veldig nært både uutholdelig og uoverkommelig. Det føles rett og slett ut som jeg dør innvendig. Før jeg fikk sonden så var jeg i ferd med å dø fysisk. Nå kjennes det som jeg er i ferd med å dø inni meg. Det er vanskelig å forklare. På utsiden «kjemper» jeg men på innsiden visner jeg vekk. Det er grusomt. Jeg er i ferd med å bli et tomt skall, uten at det synes på utsiden. Kroppen går på autopilot og hodet er apatisk.

Jeg har dyktige mennesker rundt meg, som fort oppfattet at her var det kanskje depresjonen som var på ferde. Det har de nok ganske så rett i. Dette er noe som skjer gang på gang, at depresjonen, den største av alle monstre, the queen bee, sniker seg stille inn på meg. Med fløyelsmyk bevegelser legger den seg over skuldrene mine, rundt halsen min, foran øynene mine, inn i hodet mitt, sløver alle sanser. Og jeg skjønner ikke at det er den. Jeg har skrevet om det tidligere, feks i innlegget "Depresjonens jernklo". Nå har den heldigvis blitt «avslørt» ganske tidlig, så forhåpentligvis vil det ikke gå så galt som det pleier å gjøre når jeg sitter alene med depresjonen, uten å vite at det faktisk er den. Når dens tanker og følelser kjennes ut som mine egne. Når dens løgnene om håpløshet og meningsløshet kjennes ut som mine egne sannheter. Når den til slut er kommer så tett inn på meg at jeg ikke lengre klarer skille mellom oss to, selv når jeg skjønner at det er depresjonen som herjer.

En venninne sa noe veldig lurt til meg. Det mange ikke skjønner, er at når depresjonen er på sitt verste så er det ikke ekstrem tristhet man føler. Tvert i mot så «mister» man følelsene sine. Som jeg skrev, så er det som om man dør innvendig, at man bare er et skall. Man er ikke trist, man er bare fryktelig tom. Men det er viktig å tenke på det som en nummenhet, og ikke en tomhet. Tomhet betyr at det ikke er noe der. Nummenhet betyr at det er der, men at man ikke klarer føle det. Følelsene er der enda; glede, håp, stolthet, kjærlighet, empati, interesse, og de kan føles igjen. De kommer til å føles igjen. De er ikke borte, det er bare numment. Jeg kjenner at det gjør noe med meg å tenke på det på den måten. At jeg finner strategier og får hjelp gjør meg ikke frisk og lykkelig, men det gjør at jeg overlever disse ekstra mørke periodene. Depresjonen er en blodtørst vampyr, og jeg må bruke alle triksene i boka i tillegg til rå muskelstyrke for å holde den på en armlengdes avstand mens jeg venter på at solen skal stå opp.

U-rett-fer-dig!!

Automatisk tanke:

Jeg er så... slapp. Jeg føler meg ikke bra. Jeg burde føle meg bra! Nå får jeg faktisk 1500 kalorier mer enn jeg gjorde «på egen hånd», jeg burde jo være i kjempeform! Jeg burde jo ha nok energi til løpe et maraton. I stede er jeg slapp. Om mulig enda slappere enn jeg var før jeg fikk sonden. Det er så urettferdig som det kan få blitt!! Hva er da vitsen med alle disse kaloriene, om jeg føler meg noe bedre? Bortkastet! Og nå som kroppen er blitt vant til å få næring igjen, vil jeg sannsynligvis bli enda dårligere dersom jeg nå skulle kuttet ut sonden. Jeg føler meg lurt, jeg er sur og dette er noe dritt! U-rett-fer-dig!!

Pust. Vent. La følelsene roe seg. Pust litt til. Vent litt til. Tenk deg om.

Alternativ tanke:

Ok. Det FØLES fryktelig urettferdig og ER vondt at jeg ikke føler meg bedre nå som jeg får så mye mer næring i kroppen. MEN...

...for det første, så vet jeg at det pleier å være sånn. Dette er ikke min første rodeo, dette har jeg vært gjennom flere ganger før. Når jeg får i meg alt for lite næring, så går jeg helt på autopilot. Jeg kjente ikke på noen ting, tør ikke kjenne etter, jeg bare fortsetter og fortsetter som et lite trekkoppdyr. Når jeg blir innlagt og begynner spise mer (eller i dette tilfellet; får sondemat), så får jeg på en måte lov til å slappe av og kjenne litt etter, og det er først da jeg kjenner hvor vanvittig utslitt jeg faktisk er. Den stakkars kroppen min har virkelig blitt kjørt hardt det siste halve året. Jeg hadde faktisk forberedt meg på at jeg kom til å bli helt kake når jeg begynte med dette, men det er fremdeles vanskelig.

...for det andre så er den næringen jeg får i meg kun nok til å dekke kroppen basalbehov, dvs energien den trenger til å opprettholde kroppstemperaturen og den indre aktiviteten i kroppen. Det er lett å tenke at alle kaloriene man får inn må «ut» gjennom fysisk aktivitet, men kroppen bruker faktisk mye energi selv om man er helt i ro, rett og slett bare på å holde seg i live.

...for det tredje; isolert sett så skulle man jo tro at rent fysisk så skulle en økning av kalorier føre til mer energi, spesielt når det er snakk om en så stor økning. Men selv om jeg får mange flere kalorier enn før , så er jo kroppen fremdeles alvorlig undervektig.

Når jeg minner meg selv på disse tingene så innser jeg at det er jo jammen ikke rart at den ikke henger helt med. Selv om det føles nyttesløst og bortkastet, så vet jeg at det ikke er det. Jeg må fortsette å svømme.

Det handler om å overleve

Første «del-mål» er nådd. Jeg er nede (oppe?) i bolus-doser, altså at jeg får 300 ml gjennom sonden på en time, fem ganger om dagen. Da jeg for 3 uker siden startet på 30 ml hver time, 20 timer i døgnet, så jeg aldri for meg at jeg skulle komme hit. Eller jeg visste at jeg ville komme hit, jeg bare så ikke for meg hvordan i alle dager jeg skulle få det til! Med tett samarbeid med legene og mye støtte fra mine trygge personer, har det likevel gått. Sakte men sikkert. Det er godt å ha det på plass, og vite at nå er det bare stabilisering som gjelder. Men det er overhode ikke enkelt. Det har kostet meg mye å komme hit, og det vil koste enda å «stå i» dette fremover.

Mange har trodd at jeg skulle legges inn for å bli «helbredet», men det er langt fra realiteten. Dette er den enkle delen av alt sammen. Javisst var valget om sonde vanskelig, men å bli matet gjennom den er en quick fix. Det er livredning. Ikke terapi eller behandling, bare fysisk førstehjelp. Brannslukning. Uten sondematen ville jeg vært tilbake til utgangspunktet. Jeg spiser fremdeles mitt lille utvalg av grønnsaker, hvertfall som oftest, men er like redd for all annen mat som jeg var før. Og mengden kalorier jeg får er kun ren overlevelse. Det er akkurat nok til å stabilisere meg, verken mer eller mindre. Problemet er der enda, det bare blir holdt i sjakk. Denne løsningen med sonde er midlertidig men likevel så langsiktig at jeg i dag ble utskrevet fra sykehuset, og skal få sondematen hjemme fremover. Hvor lenge vet vi ikke enda. Jeg må lære meg å spise igjen, sonden kan jeg ikke leve på for alltid. Forhåpentligvis vil litt mer næring i kroppen gjøre at jeg etterhvert får mer utbytte av behandlingen på dagenheten og hos psykologen, som igjen forhåpentligvis etterhvert kanskje kan gjøre at jeg klarer gi litt slipp på den rigide kontrollen. Bytte ut litt av sondematen med litt normal mat. Etterhvert. Ikke noe press! Vi tar det som det kommer, en dag av gangen.

Jeg kan se at dette høres litt spesielt ut å gjøre det på denne måten. Men målet er ikke å kurere meg; målet er å holde meg gående. Jeg har ikke fortalt det til noen, og har ikke tenkt å snakke om det heller foreløbig, men jeg kan nevne at vi tar utgangspunkt i at jeg skal få et tilbud om et opphold på et behandlingssted. Det er bare det at ventetiden er lang. Det vil ikke være før etter sommeren, og ingenting er avgjort. Vi vet ikke enda om de vil ta i mot meg, vi vet ikke enda om jeg vil gå med på å dra dit når den tid kommer. Jeg sier ikke at jeg skal, men jeg sier heller ikke at jeg ikke skal. Mye kan skje de kommende månedene, og avgjørelsen er enda langt unna. Heldigvis. En dag av gangen. Fokuser på her og nå. At jeg er kommer hjem fra sykehuset betyr ikke at jeg er bedre, det betyr bare at jeg er stabil. Men det er jo tross alt ganske mye bedre enn jeg var før jeg fikk sonden. Døden puster meg ikke lengre i nakken.

Stay strong even when you have every right to break down

Mandag for to uker siden skrev jeg innlegget "Å møte motgang, når viljen endelig er på plass" om alle de praktiske tingene som så langt hadde skjært seg, og det er noe som egentlig bare har fortsatt, spesielt denne siste uken. Det som er aller vanskeligst for meg, er når ting ikke går etter planen. Jeg hadde forberedt meg på at det skulle bli tøft psykisk, men ikke på at det skulle bli så mange praktiske utfordringer. 

TIRSDAG gikk sonden tett. Ja, det kan tydeligvis skje. Dermed måtte den byttes. For å si det sånn, hadde første nedleggelsen av sonden gått slik det gikk andre gang, hadde det ikke blitt noen andre gang. Det var i utgangspunktet vanskelig, fordi miljøkontakten min ikke kunne være der mens de gjorde det, slik som første gang. Jeg tenkte jeg skulle være modig og gjøre det likevel, det ville jo sikkert bra! Men det gjorde ikke det. Det tok en stund fra vi fant ut av sonden var gått tett til jeg fikk beskjed om hvem som skulle legge ned en ny og når det skulle skje. Dermed ble jeg bare sittende å vente. Jeg skulle egentlig spist en porsjon grønnsaker på formiddagen, men turte ikke i tilfelle det kom noen inn akkurat da. Når jeg spiser så vil jeg helst sitte alene, så jeg tok ikke sjansen på å få en gjeng fremmede mennesker ramlende inn mens jeg gnaflet i meg. Jeg ville spise før de skulle legge den ned, bare sånn i tilfelle jeg kastet opp denne gangen, for det vil sikkert være bedre å kaste opp dersom jeg hadde noe i magen. Men jeg ville ikke spise rett før de kom, fordi det kanskje ville gjøre meg kvalm lettere. Og siden jeg ikke viste noe, ble jeg sittende alene i flere timer og bare stresse over dette.

Det å sitte og vente på at noe skummelt skal skje, viser seg å ofte være det verste. Denne gangen stemte ikke det. De som endelig kom og satte i gang, klarte ikke treffe riktig (nesen er visstnok en labyrint), og jeg kunne kjenne gang på gang at den stanget rundt i nesen/hodet uten å komme seg ned i halsen. Førstemann som skulle forsøke var typisk nok en turnuslege. Andremann var «eksperten» som skulle veilede førstemann, men traff ikke hun heller. En tredje person ble hentet inn, mens jeg satt i senga og hulket av smerte og redsel. Alle var fryktelig snille, og sa at jeg var flink og tøff og burde være stolt av meg selv. Å få høre slike ting kan føles nedlatende, spesielt siden det eneste jeg faktisk gjorde var å sitte og gråte, men det var faktisk veldig fint. Sonden kom ned til slutt, men jeg klarte ikke roe meg ned. Resten av dagen og neste dag gikk stort sett med til å gråte enda mer. Nesen var dessuten vanvittig øm etter all fiklingen, og jeg kunne ikke pusse nesen uten å få tårer i øynene av ren smerte, noe som passet dårlig siden jeg hele tiden måtte gjøre det fordi slimhinnene var kjempesåre og rant konstant.

ONSDAG. Jeg har skrevet litt om at jeg skal gå fra å få mat/være koblet til pumpa 20 timer i døgnet, til å få maten i doser/«måltider». Bolus-doser, kaller de det. Altså fra lite mat hver time over lang tid, til mye mat per time over kort tid. Nærmere bestemt fra 75 ml i timer i 20 timer, til 300 ml på en time, fem ganger om dagen. Onsdag var vi i gang. 300 ml på to timer, og så trappe opp i løpet av noen dager til vi var oppe i en time. Skummelt, men ok. Et skritt nærmere det første målet. Magetrøbbel hadde jeg sluppet unna siden vi startet så forsiktig, men når vi begynte med bolus-dosene begynte det å skje ting. Jeg følte meg uvel, og ble smådårlig i magen. Siden jeg ikke har reagert slik før, er det dosen jeg reagerer på, og ikke maten i seg selv, og det er betryggende. Det er noe magen bare trenger litt tid på å venne seg til. Men det skremmer meg! Jeg er jo så livredd for å bli kaste opp, og at maten/matingen gjør meg så dårlig er den ene tingen som vil kunne ødelegge alt. Å si til angst-delen av meg at «det jo ikke er farlig å bli dårlig» er som å si til anoreksi-delen av meg at «det er jo bare å spise». Å være litt uggen takler jeg, men redselen for at det skal bli verre er altoppslukende. Og det er ofte slik at redsel for kvalme fører til kvalme. Etter mange år med dette har jeg blitt svært god på å kjenne hva som er angst-kvalme og hva som er ekte kvalme, og det som foregikk i magen var ikke bare forårsaket av angsten. Når det blir slik på 300 ml over to timer, hvordan ville det da bli når jeg skulle få det på halvparten av den tiden?

TORSDAG begynte jeg omsider å komme i vater igjen psykisk sett, etter tirsdagens hendelser. Det varte ikke lengre enn til torsdag formiddag, da jeg fikk beskjed om at de dessverre var fri for min «mat». Jeg vil ikke skylde på noen eller være utakknemlig for den gode hjelpen jeg tross alt får her, men det må vel være lov å bli LITT overgitt (aka knekke sammen og gråte hysterisk) over noe så amatørmessig som at de går tom? De lovet at de skulle få den inn neste dag, og etter at jeg hadde roet meg ned avtalte vi at jeg i mellomtiden skulle få juicebaserte næringsdrikker via sonden. Det er ikke såkalt «fullverdige», men hvertfall bedre enn ingenting. Den hadde mer kalorier på mindre volum, slik at jeg ikke ville kunne fortsette med opplegget vi startet på dagen før. Mengden mat jeg fikk var mindre, så magesekken ville ikke bli fylt og utvidet på samme måte som med den andre maten. Det var kjempesurt å skulle gå «tilbake» når jeg faktisk hadde bestemt meg for å ta sjansen på å «kjøre på» og og stole på at magen ville håndtere det. Jeg var redd magen skulle reagere enda sterkere når vi skulle begynne på'an igjen etter en dags pause.

FREDAG. Maten kom på plass og magen reagerer litt, men det er fullstendig overkommelig og det går faktisk fint. Lettelsen er kortvarig; etter omtrent tre sekunder fant hjernen min noe annet å bekymre seg over. Når jeg er kommet opp i 300 ml på en time, er planen nemlig at jeg skal reise hjem med sonden og pumpen. Fredag formiddag hadde jeg, fastlegen og miljøkontakten et møte med hjemmetjenesten, som skal komme hjem til meg for å koble meg på pumpen fem ganger daglig, hver dag. Mye ble avtalt og avklart, men det er fremdeles mange løse tråder. I tillegg har det veldig plutselig blitt sånn at jeg må ut av den gamle leiligheten og inn i en ny, allerede i månedsskiftet april/mai. Sannsynligvis verdens verste tidspunkt å skulle flytte på, men det er sånn det er. Tanken på å skulle flytte er alene noe som kan stresse opp selv normalt oppegående mennesker. Jeg (prøver!) trøste meg med at akkurat dette er ting som vil falle på plass av seg selv på en eller annen måte, før eller siden.